На заседании по делу фармацевтов сегодня говорили о тяжело больном ребенке из Николаевки. По версии следствия, он был одним из тех, кто в 2016 году не получил необходимый препарат от минздрава, несмотря на решение суда. В неисполнении постановления обвинили экс-министра Павла Дегтяря, присовокупив это к делу "Фармации". Сегодня об этом эпизоде рассказала начальник отдела минздрава по организации медпомощи детям Елена Еремина. По ее словам, ведомство стало заложником ситуации с отсутствием денег, а Дегтярь лично звонил федералам, чтобы помочь мальчику.

– Это ребенок, медобеспечением которого мы занимались с его рождения, – рассказывает Еремина о маленьком пациенте. – В 2009 году ему было поставлено редкое орфанное заболевание, и он был направлен в федеральную клинику. С тех пор ежегодно направлялся туда для оказания высокотехнологичной помощи.

В 2016 году мальчику назначили дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в России. Появилось сразу несколько проблем. Первая – лекарство было плохо изучено, прошло лишь пять исследований, оно обладало множеством побочных эффектов, которые могли привести к смерти ребенка (судороги, анафилаксия, остановка дыхания). Сам он при этом страдал от сопутствующих заболеваний, что многократно повышало риски. Местные медики, говорит Еремина, боялись, что мальчик умрет "на игле", и отказывались делать инъекции. Федеральные специалисты этого делать тоже не могли: вводить препарат надо было каждую неделю, то есть мальчика тогда пришлось бы оставить в московской клинике. Местные специалисты просили федеральных коллег подыскать альтернативный, более безопасный вариант лечения, но те отказывались менять назначение.

Вторая проблема заключалась в том, что закон не определял на тот момент источники финансирования для незарегистрированных в России препаратов.

– Поэтому федеральные клиники, когда назначают [незарегистрированные препараты], сразу настраивают родителей на то, чтобы идти в суд, и тогда решение суда будет исполнено на территории, – объясняет Еремина.

Так случилось и с мальчиком, о котором идет речь. Суд постановил обеспечить его препаратом, и минздрав обратился в министерство финансов области за деньгами на исполнение решения.

– А если министерство финансов не выделяет деньги на покупку указанного препарата, ссылаясь на отсутствие средств, что министр может сделать? – поинтересовалась адвокат Павла Дегтяря Ирина Савельева.

– Ни в одном документе не прописано, каким должен быть источник финансирования. Поэтому могут быть использованы средства фондов, которые оказывают помощь больным детям, во все такие фонды были направлены письма.

– С Дегтярем лично вы этот вопрос в отношении мальчика обсуждали? Как Дегтярь относился к данной ситуации – ему было все равно или он пытался решить вопрос?

– Павел Сергеевич не был равнодушным никоим образом, потому что у него, конечно, полномочий больше, чем у начальника отдела, и он непосредственно звонил в Министерство здравоохранения России. Тогда для нас это были первые шаги: сейчас клиники чаще рекомендуют незарегистрированные препараты. И, например, по противосудорожным минздрав принял волевое решение и нашел федеральный источник финансирования. А тогда, поскольку таких источников не было, Павел Сергеевич общался с курирующим департаментом минздрава. Мы также просили их найти какой-то альтернативный метод лечения, чтобы не подвергать здоровье ребенка опасности.

– А на вашей памяти Дегтярь предлагал матери ребенка лечение в федеральной клинике, где он начал бы получать данный препарат, и факт отказа матери от такого лечения?

– Мне не известно про такие переговоры. Может, и разговаривал, но не в моем присутствии.

Еремина сказала, что юристы минздрава постоянно обращались за дополнительным финансированием. "Мы понимали, что это не просто исполнение решений суда, это помощь ребенку, она должны быть оказана. А мы просто заложники в этой ситуации – если нет финансирования, мы же не можем произвести препарат сами", – сказала она.

Деньги на лекарство нашли только в прошлом году. Первую инъекцию ребенку сделали в январе нынешнего года в областной детской больнице. Он перенес ее хорошо, поэтому его отправили домой в Николаевку. Раз в неделю его госпитализируют в местную больницу и вводят лекарство. Но риск осложнений не уменьшился и остается высоким во время каждого введения препарата. Он, кстати, не зарегистрирован до сих пор.

Александр Стрельцов, Андрей Семенов