73online.ru уже рассказывал о маленьком Диме Зенкове из Димитровграда, который страдает редким генетическим заболеванием - «буллезным эпидермолизом». При этом недуге кожа у ребенка настолько хрупкая, что любое прикосновение к ней оставляет раны и причиняет сильную боль, поэтому таких ребят называют «бабочками». На лекарства и перевязочные материалы для Димы требуется более трех миллионов в год. Таких средств у семьи мальчика нет, и деньги на лечение периодически собирают практически всем миром. Родственники Димы рассказали о беде ребенка губернатору, Алексей Русских проникся историей семьи и выделил мальчику-бабочке 1 млн рублей.
Череда потерь
На долю маленького Димы выпало немало испытаний. Практически сразу после рождения у него диагностировали серьезное заболевание, затем из семьи ушел отец. Когда мальчику было полтора года, не стало его мамы - она не выдержала вида постоянных страданий ребенка и решила уйти из жизни. Ее мальчику заменила бабушка Наталья.
Она и ее дочка-подросток Настя, делали все возможное, чтобы помочь Диме. К сожалению, шансы на выздоровление от страшного заболевания практически равны нулю, но при грамотном уходе и лечении можно существенно облегчить жизнь ребенка и избавить его от боли.
Женщина и девочка научились ухаживать за мальчиком, да и Дима привык к постоянным перевязкам. Проблема с покупкой лекарств и перевязочных материалов также решалась: помогали благотворительные фонды, чиновники, меценаты. Казалось бы, в последние годы жизнь семьи более-менее наладилась, но в конце февраля текущего года судьба нанесла новый удар - не стало Натальи. Она скоропостижно скончалась от инфаркта. 17-летняя Настя потеряла маму, а 6-летний Дима бабушку, которая была для него самым родным человеком.
Предчувствовала беду
Сейчас опекунство над ребятами взял на себя их дядя Сергей - отставной офицер. Мужчина живет с ними уже три месяца, учится заботиться о них. «Незадолго до смерти сестра взяла с меня обещание, что если с ней что-то случится, то я не оставлю Настю и Диму. Меня тогда очень удивила эта просьба. У Натальи не было проблем со здоровьем, но, видимо, она предчувствовала беду. Я сестру очень люблю, и обещание выполню. Жена переехать со мной не может, она работает в Ульяновске, и сейчас по возможности приезжает в гости», - рассказывает Сергей.
В настоящее время он занимается оформлением документов на постоянную опеку. Мужчине пока сложно разобраться в бюрократических нюансах процесса, но ему активно помогают сотрудники соцзащиты. На днях стало известно, что документы почти готовы и на днях он станет законным, а не временным опекуном.
Большое мужество маленького мальчика
Сергею быстро удалось найти общий язык с Димой, или с Димулей, как он его лаково называет. По его словам, племянник, несмотря на болезнь, очень активный любознательный мальчик. Он ходит в кружок по рисованию, а в свободное время, как и все дети, любит смотреть мультики про Машу и медведя, играть в машинки.
«Недавно он проходил предшкольное тестирование у психолога. Специалист сказал, что Димуля очень умный мальчик, хорошо развит. Он у нас действительно умница, уже умеет читать и писать. С первого сентября он начнет учиться, правда, на дому», - с гордостью рассказывает Сергей.
Собеседник не перестает восхищаться мужеством своего маленького племянника, который научился жить с той болью, что следует за ним по пятам. Медицинские процедуры занимают несколько часов в день: сначала мальчик долго лежит в ванне, чтобы очистить кожу (ведь ее нельзя тереть мочалкой), а затем около 2,5 часов длится сама перевязка. Процедура порой болезненная, но Дима терпит как взрослый. «Конечно, как все дети он иногда капризничает. Я стараюсь поддерживать его и быть с ним, как можно мягче», - говорит Сергей.
Нужная помощь
Средства, выделенные губернатором, семье сейчас действительно необходимы. На специальные медикаменты и перевязочные материалы уходят большие суммы, в общей сложности более 3 млн рублей в год. Таких денег у родственников Димы нет. Большая часть необходимых медикаментов приобретается за счет средств благотворительных фондов, различных выплат и субсидий от соцзащиты и областного правительства.
Недавно пришла еще одна хорошая новость. Настя рассказала, что на связь с ними вышел фонд «БЕЛА», поддерживающий детей-бабочек - прежде он неоднократно оказывал помощь диминой семье. «Фонд нас не оставляет. У Димы сменился опекун, и они сейчас переоформляют документы с мамы на дядю. К осени нам обещали назначить госпитализацию, и мы с ним поедем на реабилитацию», - рассказала девушка.
Старшая сестра мальчика несколько лет помогает Диме, занимается уходом за ним, и никто не удивился, когда она решила связать свою жизнь с медициной. Сейчас она учится на медсестру, но в будущем планирует продолжить образование и получить диплом врача дерматолога. Сейчас ей 17 лет, но жизнь заставила ее стать не по годам взрослой, рассудительной и мудрой. В этой сложной ситуации Настя так же, как и Дима, учится жить без мамы. «К этому невозможно привыкнуть, но мы потихоньку стараемся справляться…», - скромно подытожила она.
