Общество
10.11.2017, 07:30
 1550  

Из Ульяновска с надеждой. Малыш отправится в клинику им.Бурденко на борьбу с ДЦП

Владик Кулачков за девять лет жизни перенес несколько операций. Мальчик не может нормально ходить и стоять – ноги выгибаются из-за тонуса мышц, колени уходят назад. Ребенка готовы принять в Московском Центре нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко. Если провести срочное хирургическое вмешательство, у Влада появится шанс на полноценную жизнь.

Мама Владика Гульнара Кулачкова, тщательно следуя всем рекомендациям врачей, носила малыша. Беременность проходила без осложнений, разговоров о том, что ребенок может оказаться нездоров, не возникало, но роды начались на 38 неделе. Мальчик появился на свет весом 2300 граммов. Первые дни не открывал глаз, а на третьи сутки начал биться в страшных судорогах - в реанимации пришлось провести 20 дней. Гуля была в панике, толком и не понимала, что произошло с сыном. Позже врачи объяснили, что патологий не было, но во время родов случилась гипоксия головного мозга. Все произошедшее – последствия кислородного голодания:

- Домой мы отправились с легким сердцем, - вспоминает Гуля. - Нам не ставили никаких диагнозов. Решила, что все сложности позади. Правда, сказали наблюдаться у невролога и окулиста. Видела, что сынок начал набирать вес, держать голову и превращался в чудесного малыша. Но в три месяца начал «уходить» один глазик - развивалось косоглазие, а в положенный срок Владик не начал сидеть и не пошел. Было видно, что сын пытается, но ножки его не держали. Нет слов, чтобы описать, что чувствовала, глядя, как он мучился, пытаясь встать. С трех месяцев мы постоянно ходили по врачам, каждые три месяца ложились в больницу. Врачи диагностировали задержку психоэмоционального развития, успокаивали – это временно, но видела, с ребенком что-то не так, отстает от сверстников и ему нужна помощь. И все же прогресса мы достигли – Владик начал сидеть, а в два годика сделал первые шаги. Правда, неправильно - на цыпочках, сильно выгибая ноги.

В 2010 году Гулю ждал очередной удар – развод. Молодая женщина осталась с больным ребенком на руках - бывший супруг не оказывал ни финансовой, ни моральной поддержки, а вскоре его не стало. Работать Гульнара так и не смогла – вся жизнь расписана по минутам и полностью подчинена расписанию сына. Финансово поддерживают родители и бабушка, которая вышла на пенсию и теперь помогать больше не может:

- Даже не представляю, что бы делала без них. Одиночкам даже с обычными детьми нелегко, а здесь особенный. Владика ни на минуту нельзя оставить, с ним нужно не просто сидеть, а постоянно заниматься, мотивировать, заставлять ходить и бороться. Ему нужны и любовь, и твердость. Это тоже нелегко – видеть, что сыну трудно, заставлять его совершать шаг за шагом. Сейчас переехали из Мирного, где я родилась и выросла, в Ульяновск, потому что Влад может учится только в коррекционном учебном заведении. Надеялась, смогу выйти на работу хотя бы на неполный день, когда сын пойдет в школу – не получилось. Полдня Владик на занятиях, а потом идем к специалистам.

Владик живет жизнью, которую считает обычной, потому что другой просто не знает - ходит в школу, дружит с одноклассниками, увлекается пением и обожает конструкторы «Лего»:

- Он всегда просит покупать ему конструкторы станций пожарной охраны и полиции, а вот в больницу никогда не играет – этого он наелся в реальной жизни. Несмотря на болезнь, обожает футбол. Купила ему очень легкий мячик - пинает его дома, как умеет… Сын пока не совсем осознает, что ограничен в возможностях, мечтает работать полицейским, на машине патрулировать город. Сейчас искренне верит, что когда вырастет, сможет надеть погоны. Прекрасно понимаю, что если в ближайшее время его не вылечим, придется ставить крест не только на этой мечте, но и на многих других.

Шесть лет назад Владу поставили диагноз ДЦП. Он еле ходил и только «по стеночке». После первой операции, проведенной в Ульяновске, ребенок опустился на пяточки, но тонус в мышцах не проходил. В 2014 году ребенка прооперировали снова – теперь в Казани, куда в рамках врачебной командировки приезжали тульские врачи, специалисты проведения подобных хирургических вмешательств. Владику стало немного лучше – он смог недолго, но стоять на ногах. Гуля стала регулярно водить сына в бассейн, мальчик научился плавать и нырять. Сейчас относительно свободно передвигается только в воде. Официально является инвалидом детства с диагнозом «ДЦП. Спастическая тетраплегия».

- Сыну 9 лет. Мы добились того, что он может стоять около двух минут ни на что не опираясь. Для нас это большой прогресс, но Владик растет. Стопы снова поднимаются и «уходят в стороны», колени выгибаются назад. Мы ходим на ЛФК, проходим аппаратное лечение, но специалисты в один в один голос твердят – необходима операция по пересадке мышечной ткани с передней части бедра на заднюю. Ее делают в Москве в Центре нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко. Врачи готовы принять нас на обследование 24 ноября, но денег на поездку нет.

Времени на то, чтобы искать необходимую сумму – тоже. Вы могли бы помочь.

АНО «Доброе дело» оказывает помощь семьям, оказавшимся в подобных ситуациях. Сейчас сотрудники благотворительного фонда собирают сумму, необходимую, для того, чтобы Владик смог поехать в Москву. Доброе дело доступно каждому - вы тоже могли бы перевести в поддержку мальчика некоторую сумму любым из удобных вам способов, указанных на официальном сайте АНО «Доброе дело» (dobroedelo73.ru). В помощи нуждаются и другие тяжелобольные ульяновские дети, но если вы хотите помочь именно Владику Кулачкову, сделайте соответствующую пометку.

Информация предоставлена Гульнарой Кулачковой и АНО «Доброе дело»

АНО «Доброе дело»

Юридический адрес: 432035, г. Ульяновск, ул. Профсоюзная, д. 58

Почтовый адрес: 432063, г. Ульяновск, ул. Железной Дивизии, д. 15

Банковские реквизиты:

ИНН: 7326035629, КПП: 732601001

Р/с: 40703810069000000024

Наименование банка:

Ульяновское отделение СБ № 8588

БИК: 047308602

К/с: 30101810000000000602

Действует на основании Устава

Представитель фонда: Сазонова Надежда, контактный тел.: 8 986 737-74-00

Поделись новостью в социальных сетях
Комментарии
Популярные новости
О проекте Редакция Сообщить новость Архив новостей Подписка Условия перепечатки Реклама на сайте Контакты
Политика об обработке персональных данных (doc)
Все права на статьи, схемы, материалы и фотографии, размещенные на сайте, принадлежат редакции,
интернет-ресурсам или физическим людям, которые указаны в описаниях.
Все не авторские статьи редакции, фото и материалы имеют ссылку на первоисточник, за которыми сохранено авторское право.
Перепечатка материалов сайта разрешена при условии письменного согласия редакции и/или автора статьи, материала, фотографии.
Разработка сайта - dv.studios
73online.ru
© 2008-2016. Ульяновск онлайн
432017, г. Ульяновск, ул. Карла Либкнехта, 24. Бизнес-центр «Симбирск», офис 91
+7 (8422) 41-03-85, телефон рекламной службы: +7 (9372) 762-909
mail@73online.ru
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Rambler's Top100
Наверх