Общество
17.05.2019, 06:30
 31403  

Помогите уползти от смерти! Отчаянная борьба с ужасным недугом началась после прививки

16-летний Леша Кравченко страдает от жуткого генетического заболевания. Диагноз СМА 2 типа или спинальную мышечную атрофию мальчику поставили в младенческом возрасте. Врачи сказали: жить осталось максимум год. Сейчас Леше 16 лет, он любознательный и общительный. У парня появилась надежда на спасение. В Америке изобрели чудо-препарат «Спинраза», который позволяет мышцам приобрести подвижность. Осталось лишь собрать деньги на лечение: 45 млн рублей за 6 инъекций.

В 2003 году в Ульяновске у супругов Кравченко родился крепкий и здоровый малыш. Но в 6 месяцев после плановой прививки у Алексея начались проблемы со здоровьем, врачи разводили руками.

– Мы поехали с Лешей в Казань на кафедру неврологии. Оказалось у него редкое генетическое заболевание - СМА 2 типа – спинальная мышечная атрофия, - вспоминает Валентина.

Прогнозы врачей были грустными, Леше отводили 6-12 месяцев. Как жить дальше было непонятно, ведь лечения и препаратов от этого заболевания в России нет и по сей день.

- Мы надеялись на чудо, нас отправили на пенсию, как безнадежных, - рассказывает мама. К удивлению врачей Леша выжил. В школе учится на "отлично" и в совершенстве знает английский язык. Он обожает футбол. Следит за всеми матчами по телевизору, а его любимая компьютерная игра – FIFA.

Государство платит Леше пенсию - 19 тысяч рублей в месяц, но родители, конечно, тратят гораздо больше на любимого сыночка. Например, последнюю коляску с джойстиком, купили за 150 тысяч рублей. "Обращались за помощью, но в реабилитационной карте у нас написано, что нам положена механическая коляска. Нам отказали, а то что ребенок не может руку поднять – это никого не интересует", - рассказывает Валентина.

Долгожданное чудо случилось в канун 16-летия Леши. В США изобрели первое и единственное лекарство в мире от СМА. Однако в России препарат не прошел сертификацию, поэтому семья Кравченко обратилась в клинику Шнайдера в Израиле. Лекарство вводится в спинной мозг под наркозом. В первый год необходимо сделать 6 инъекций: 3 дозы с 14-ти дневным интервалом, 1 дозу спустя 30 дней и далее раз в 4 месяца. Впоследствии препарат нужно будет применять постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца.

Чтобы сделать первые шесть инъекций нужно 45 млн рублей. Конечно, для семьи в которой работает только муж эта сумма фантастически огромная. Кравченко - старший почти не бывает дома, работает сутки напролет, пытаясь обеспечить сына и супругу. Сейчас Валентина и Леша живут в Подмосковье, а до этого жили в Тамбове. Сам Леша сейчас учится в 9-м классе и готовится к экзаменам.

– Он прекрасно осознает, что с ним происходит, но держится. Мечтает о выздоровлении, - рассказывает Валентина. «Спинраза» может помочь Леше если не встать с коляски, то улучшить его моторные функции и остановить разрушение белка, который ответственен за строительство мышечной ткани.

Крупные фонды не хотят работать с Лешей. Объясняют, что очень много детей, которым нужно собрать 1-10 млн, а тут сразу 45.

Помочь Леше Кравченко, наверное, можно только всем миром.

Реквизиты:

Raiffeisen Bank - 5335 9410 0766 2281

Сбербанк - 5469 4000 1469 1575.

Держатели карт: Валентина Александровна К., Сергей Валерьевич К. (папа Леши).

Елена Скворцова

Читайте также
17.11.2019, 11:21 Пьяная и с разбитым лицом: мать Дианы Шурыгиной попала в больницу с отравлением
15.11.2019, 13:15 Ребенку с ДЦП выдали коляску только после вмешательства прокуратуры
14.11.2019, 16:01 Студентка политеха разработала механизм по раздельному сбору мусора и показала проект в Бразилии
14.11.2019, 16:01 Tele2 и фонд «Навстречу переменам» выбрали финалистов конкурса социальных предпринимателей
13.11.2019, 09:18 Фонд «Ульяновск – культурная столица» расширит сферу деятельности
Поделись новостью в социальных сетях
Комментарии (22)
Сортировать комментарии по рейтингу, показывать все комментарии

Отправить
Популярные новости
1 Января 1918
Иван Сивопляс
18 сентября 2019 года в Барышском районе, в селе Старотимошкино дотла сгорел старинный двухэтажный дом. До 1918 года он и окружавшая его усадьба принадлежали знаменитымРод Акчуриных не раз играл важные роли в жизни России, Среднего Поволжья, Симбирско...
О проекте Редакция Сообщить новость Архив новостей Подписка Условия перепечатки Реклама на сайте Контакты
Политика об обработке персональных данных (doc)
Все права на статьи, схемы, материалы и фотографии, размещенные на сайте, принадлежат редакции,
интернет-ресурсам или физическим людям, которые указаны в описаниях.
Все не авторские статьи редакции, фото и материалы имеют ссылку на первоисточник, за которыми сохранено авторское право.
Перепечатка материалов сайта разрешена при условии письменного согласия редакции и/или автора статьи, материала, фотографии.
Разработка сайта - dv.studios
73online.ru
© 2008-2018. "Ульяновск онлайн", www.73online.ru, 18+
Учредитель: ООО "СИБ". Главный редактор: Биджанов К.В.
Свидетельство СМИ "Эл № ФС77-36684" от 29.06.2009 г. выдано Роскомнадзором.
432011, г. Ульяновск, ул. Радищева, дом 90, офис 1
+7 (8422) 41-03-85, телефон рекламной службы: +7 (9372) 762-909, mail@73online.ru
Яндекс.Метрика
Top.Mail.Ru
Rambler's Top100
Наверх