Сегодня, 11 октября, исполнилось 4 года Никите Богатову, веселому и подвижному мальчику, у которого много друзей и масса детских увлечений. Когда мы позвонили его маме Ксении, она была вся в домашних заботах и хлопотах: готовила праздничный торт для именинника и накрывала стол к приходу гостей.

Никита - очень серьезный мужчина. Он любит единоборства: борьбу и бокс. Уже сейчас у него есть своя детская боксерская груша и перчатки. Однако Никита пока не может позволить себе серьезно заниматься любимым видом спорта, да и вообще малыш в свои 4 года много чего лишен в жизни. Того, что так нравится мальчишкам. У Никиты двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия и кондуктивная тугоухость III степени. В общем, у мальчика очень серьезные проблемы со слухом. По сути, ушек у малыша нет вообще.

На свой 4-й день рождения Никита получил от родителей долгожданный подарок – яркие и красочные машинки Hot Wheels. Но главным подарком для мальчика, конечно, было бы избавление от мучащей его болезни.

Ксения, мама Никиты, рассказывает:

- Когда Никита родился, мы с мужем были невозможно счастливы: наш долгожданный первенец! Когда же я увидела, что у малыша что-то с ушками, то заплакала. Но потом успокоила себя: ручки, ножки на месте – а это самое главное. Муж также говорил, что все это - мелочи жизни, и мы со всем справимся. Самое главное, что мы, наконец-то, стали родителями. Тем более, и врачи уверяли: в остальном наш малыш полностью здоров. В общем, известие о недуге сына не омрачило нашей радости ни тогда, ни позже, ни даже сейчас, когда мы полностью окунулись в омут проблем.

При обследовании Никите был поставлен диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин. Проще говоря, у мальчика практически отсутствуют ушки (есть только мочки и верхняя часть хряща, а сами слуховые проходы отсутствуют полностью).

- Когда первая эйфория от рождения ребенка прошла, мы почувствовали всю глубину проблемы и поняли, что счастливое будущее нашего сына, его здоровье и адаптация в мире под угрозой. И тут было все. Слезы, обида, непонимание, за что нам это. Наша семья благополучная, мы - здоровые родители, а рождение ребенка было нашей мечтой. Почему именно нам Бог послал такое тяжелое испытание, за что? Потом пришло успокоение. Бог послал нам сына. А это – главное. И испытание, которое мы просто обязаны пройти.

- Практически сразу мы стали искать специалистов по нашему диагнозу, чтобы получить консультацию и знать, что нам делать дальше и чем это заболевание грозит нашему сыну. И тут мы столкнулись с первой проблемой. Ульяновск - город небольшой, соответственно, и возможностей в плане медицинского обследования немного. Начали мы с Ульяновской детской областной больницы. Здесь попали на прием к сурдологу Марине Евгеньевне. Спасибо ей за нужные слова и ту информацию, которую она до нас донесла. Именно она направила нас в Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования и порекомендовала обратиться в «Исток аудио».

Но прежде нас ждал новый удар: сурдолог диагностировал у Никиты кондуктивную тугоухость II-III степени. Медицинская комиссия детской поликлиники направила нас в МСЕ на экспертизу на предмет инвалидности. Само пособие по инвалидности не было нашей целью, хотелось особого отношения к ребенку, особый социальный статус и помощь в лечении. Но наше государство умеет удивлять. В инвалидности нам отказали. Сказали: вдруг вы станете слышать лучше (понимайте: «вдруг у вас ушки вырастут»), у вас пока II-III степень тугоухости, вот будет чистая III степень, тогда и приходите. Успокоили...

В июле 2013 года, когда Никите исполнилось 9 месяцев, семья Богатовых поехала в Москву, в Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования для более предметной проверки слуха мальчика. Специалист РНПЦАиС поставил диагноз: двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, атрезия наружных слуховых проходов, микротия, кондуктивная тугоухость III степени. Семье было рекомендовано повторно обратиться в МСЕ для оформления инвалидности и в срочном порядке приобрести слуховой протез костного звукопроведения на бандаже.

К полутора годам Никиты супруги Богатовы собрали необходимые денежные средства на покупку дорогостоящих слуховых аппаратов костной проводимости Alpha, благодаря использованию которых ребенок услышал мир и у него начала развиваться речь.

Мама Никиты рассказывает о тех временах с болью в голосе:

- Следующим этапом должна была стать операция. Мы начали собирать информацию о клиниках, видах операций и их результатах. Вскоре пришли к выводу, что в России возможны лишь косметические операции в части восстановления ушных раковин.

Однако и тогда родители Никиты не падали духом и продолжали искать пути, место и средства для излечения своего первенца. Однажды супруги увидели сюжет Первого канала о Ване Приймак, у которого был сходный диагноз: двусторонняя кондуктивная тугоухость, атрезия, микротия и которому врачами клиники Глобал Хиаринг (Калифорния) была сделана успешная операция по формированию ушных проходов и ушных раковин. А главное – мальчику вернули возможность слышать.

А в мае 2016 года Богатовы попали на конференцию в Москве, которую проводили врачи клиники GLOBAL HEARING INC (Пало-Альто, Калифорния, США):

- На конференции мы узнали о возможности формирования ушных раковин из устойчивого современного высокотехнологичного материала Medpor, формирования слуховых проходов и восстановления слуховых косточек путем отделения их лазером или при необходимости их протезирования из титановых материалов. И все это – за одну операцию! (в нашем случае 2 операции, так как атрезия с двух сторон, с промежутком минимум 4 месяца).

После конференции калифорнийские врачи проводили прием деток. Для многих этот прием заканчивался разочарованием и слезами: операция по восстановлению слуха невозможна – лишь косметика. Таких было очень много. Мы зашли на прием с трясущимися руками. Но нам, если так можно выразиться в данной ситуации, повезло. Доктор Роберсон дал нам гарантии практически полного восстановления слуха в результате комбинированных операций. Мы были счастливы. Однако стоимость операций оказалась для нас заоблачной. Стоимость одной комбинированной операции на 2017 год составит 78 000 долларов США. Стоимость двух операций – 156 000 долларов соответственно».

Семье нужно собрать около 10 млн рублей, чтобы восстановить слух Никите. Таких денег у молодых родителей нет. Как нет у них и времени. Сейчас слух у Никиты очень слабый – он различает лишь такие громкие звуки, как шум пылесоса, например. И если не предпринимать никаких мер – к 7 годам мальчик полностью может оглохнуть. А это значит, что он будет лишен возможности развиваться, жить полноценной жизнью и контактировать с окружающим миром. Поэтому мы просим неравнодушных людей откликнуться и помочь Никите услышать этот мир!

«Надежда есть. И это – самое главное! Мы любим, верим и надеемся, что вместе преодолеем все трудности, и наш Никита вылечится от болезни и станет таким же мальчишкой, как все здоровые детки. В дальнейшем мы планируем отдать сынишку в спортивные секции. Он очень любит бокс и борьбу. Я думаю, он смог бы стать олимпийским чемпионом, только нужно дать ему шанс», - говорит Ксения.

Сделать небольшой подарок ко дню рождения малыша – под силу каждому. Перевести помощь можно через сайт благотворительного фонда «Доброе дело».

Ссылка на страничку Никиты: http://dobroedelo73.ru/программа-№-30

Или перечислить средства на карточку родителей.

Не оставайтесь равнодушными! Помогите Никите!

Екатерина Липатова