73online.ru продолжает публиковать материалы об ульяновских мамах, которые, как и Лена Кудряшова – мама девочки Полины, воспитывают деток с синдромом ДЦП. К их малюткам никогда просто так не прибегут чиновники с подарками, и правительство никогда не организует в их честь концерт. Для того чтобы тебя заметили, оказывается, надо идти на крайние меры - бросаться из окон. После нашей прошлой публикации о судьбах Артемки, Лилечки и Ксюши их проблемами вдруг озаботились чиновники регионального Минздрава и соцзащиты. Многие из тех проблем, о которых рассказывали мамы этих детей, решаются. И пусть кто-то считает подобные публикации «троллингом власти». Но если этот троллинг - единственная возможность обратить внимание чиновников на проблемы конкретного человека, то мы готовы написать о каждом из этих детей.
АНЮТА
Галина Трофимова пытается выживать со своей шестилетней дочкой Анютой на одну пенсию. Бывший муж алименты на дочку не платит, но, по словам Галины, деньги не главное, здоровье ребенка для нее на первом месте. У Анюты редкое и малоизученное заболевание - альтернирующая гемиплегия, которая действует на кору головного мозга. «У моей девочки бывает обмякнет одна сторона тела, бывает - другая, иногда такое ощущение, что у нее совсем нет косточек, резко падает давление, появляются синяки под глазами…» - рассказывает мама Анюты дрожащим голосом.
Девочке назначили лечение, но жизненно необходимого для ребенка препарата флунаризина в России просто нет. Мама Галя достает его через знакомых из-за границы от случая к случаю как контрабанду. «Анюта пьет каждый день по таблетке, без него состояние сразу ухудшается, доченька просто лежит пластом, - рассказывает Галина. - Это наша главная проблема, лекарство просто необходимо моему ребенку для жизни! Я обращалась в министерство здравоохранения, спрашивала, что же мне делать?? Мне сказали, что ничем помочь не могут, раз препарат в России не зарегистрирован».
Девочке очень нравится, когда мама называет ее «мое солнышко». По словам Галины, малышка любит читать книги — это ее любимые игрушки. Анюта знает наизусть много сказок, стихи «Мойдодыр», «Айболит», «Муха-Цокотуха», почти всю Агнию Барто и повторяет за мамой слова своих любимых книжек.
Мама Ани верит, что с ее доченькой все будет хорошо: «Я живу сегодняшним днем и верю в лучшее. Но иногда невольно думаю, что не смогу доставать так препарат вечно…»
МИША
Наташа Ляукина живет с мужем и шестилетним Мишей в селе Поникий ключ.
Диагноз ДЦП Мише поставили в 9 месяцев, потом присоединилась симптоматическая эпилепсия и другие сопутствующие диагнозы. Малыш не ходит, не сидит, не ползает, не разговаривает, неуверенно держит голову, он только двигает ручками и ножками и немного поворачивается. В селе нет необходимых специалистов для лечения, нет массажиста и кабинета ЛФК.
Наташа любит называть сына Мишуткой, Мишкой, как из сказки, которая мальчику так нравится. Малыш любит слушать сказки и музыку, а в последнее время даже стал обращать внимание на телевизор.
Наталья рассказывает о своей проблеме: «Так как у сыночка эпилепсия, нам много чего нельзя. У нас подвывихи тазобедренных суставов и сейчас у нас идут операции одна за другой. Одна была в июле в Чебоксарах, теперь предстоит 9 января вторая операция на другую ногу, тоже в Чебоксарах. К счастью, средства на операции нам выделило министерство здравоохранения. Но дорогу они не оплачивают, а мы во время одной операции и реабилитации съездили туда 5-6 раз. Нам говорят, что если вы поедете на общественном транспорте, то вам оплатят, ну а как мы поедем? Миша весь в гипсе от груди до носочков, он же в лежачем состоянии, а в министерстве говорят — такой закон, идите в соцзащиту, в соцзащите посылают в другое место. И вот взяли в кредит машину в этом году, потому что устали обивать пороги и просить знакомых. Кроме этого, много лекарств покупаем за свой счет, так как они отсутствуют в перечне».
Врачи говорят Наташе, что ребенок тяжелый, и они не могут уверенно сказать, сможет ли он ходить. Операции делают для облегчения ухода за ребенком. «Некоторые врачи говорят, что были случаи когда ребенок так же лежал, но после операций начинал ползать, вставать на ножки… Говорят, за границей таких, казалось бы, безнадежно больных, лечат, но, конечно, средств у нас для этого нет. Да и вообще никакой определенности нет, но как любая мать я надеюсь...»
АЛИНА
Анна Безрукова воспитывает с мужем четверых детей и одна из них - девятилетняя Алина с синдромом ДЦП. Семья живет в старой хрущевке, для покупки которой семья влезла в кредит. Трое детей ютятся в одной комнате в 11 кв. метров - две двухъярусные кровати, стол и метр свободного места. Алина ползает на коленках в этом небольшом проходе и мечтает, что когда-нибудь, когда ей вылечат ножки, она сможет танцевать и бегать…
Развивалась Алина как вполне нормальный ребенок, но в 3 года у девочки начались судороги, врачи поставили страшный диагноз - ДЦП. Алиночке сделали уже 3 операции в Туле, врачи говорят, что нужно делать надсечки на мышцах, пока организм не перестанет расти. Мама Алины рассказывает свою историю: «Операции платные, они не входят в квоту города. Деньги берем у знакомых под проценты и до сих пор еще не вернули долги. За первые две операции в соцзащите нам выдали по 10 тысяч рублей, за последнюю деньги так пока и не вернули. Алиночка учится сейчас в коррекционной школе, но она плохо ходит, быстро устает, ей тяжело даже подняться на второй этаж в школе. Мы брали машину в кредит, для того чтобы возить ее в школу, но не потянули, и машину пришлось продать. Теперь нам очень тяжело».
Алина очень музыкальная девочка, очень любит петь и ее любимые игрушки – барабан и гитара. «У дочки есть стремление, говорит: «Мама, я научусь читать, и буду читать сказки младшенькой Настеньке», - дрожащим голосом рассказывает Анна.
Девочка мечтает танцевать и часто задает маме вопросы: «Почему другие дети бегают, а я не могу?», «Мама я хочу танцевать, когда у меня не будут болеть ножки?» Мама успокаивает дочку, говорит, что ножки лечат, стараются… Алина очень ждет, когда ее вылечат, и она будет бегать и прыгать, как другие дети. Мама Алины надеется, что когда-нибудь они смогут отвезти дочку на лечение в санаторий в Евпаторию, но пока что семья не может себе этого позволить.
Как выяснилось, Анна несколько раз была на приеме у губернатора Сергея Морозова. «Сначала что-то было обещано, но потом, наверное, забыл», - делится Анна.
«Я слышала историю о Полине, она чудовищна. Я думаю, что скоро и у меня может до такого дойти, вот только плюс, что мы живем на первом этаже…».
МАТВЕЙ
Лариса Колесова одна воспитывает сына Матвея, которому 4,5 года. Семья живет двухкомнатной квартире, в одной комнате – старший сын Ларисы с женой, в другой комнате – Лариса, Матвей и бабушка. Мальчик спит в проходящей комнате – каждый день, когда все собираются утром на работу, ребенок просыпается от шагов и шума.
Кроме синдрома ДЦП, у Матвея эпилепсия и бывают сильные приступы с потерей сознания, год назад мальчик на 4 часа вошел в кому и его чудом удалось спасти. Матвей пытается говорить, говорит «мама» и «баба», может иногда сказать даже два слова. В реабилитационном центре «Подсолнух» про мальчика сказали, что он поддается обучению. По словам мамы, Матвей сразу стал распознавать цвета, ему все интересно. У мальчика очень много музыкальных книг, есть даже пианино, которое он очень любит.
«Я даже не могу оставить сыночка дома одного, - рассказывает мама Матвея. - Один раз я уехала из дома, звонит бабушка, говорит, что ребенок потерял сознание, я, конечно, все дела бросила, вернулась домой на такси. Очень переживала, а скорая помощь приехала даже позже меня».
Для Ларисы главные проблемы – лечение и лекарства для сына. За 4 года мальчик не получил никакой бесплатной помощи от государства. На жизненно необходимые для ребенка лекарства уходит 2-3 тысячи рублей в месяц. Матвей не может сам сидеть, но он подвижный, мама водит его под ручки и мечтает купить ему ходунки. «В центре реабилитации в Новом городе видели такие ходунки, мы его в них посадили, и, понимаете, они как будто для него созданы, он сразу стал ножками шевелить, я смотрела, и прямо сердце кровью обливалось…» - рассказывает Лариса.
В соцзащиту Лариса обращается с подсказки других мам, которые воспитывают таких же деток: «Просто так мне никогда не говорят, что мне положено. Всегда только предлагают собирать гору документов. Я приношу, мне говорят, что эта справка просроченная, эта тоже… И так по нескольку раз. Еще говорили: «Выбирайте что вам нужно: иппотерапия или ремонт. Как можно выбрать, это же абсолютно разные вещи!»
«Мы боимся, что когда-нибудь придет соцзащита и скажет, что я как мать-одиночка не справляюсь с воспитанием сына, и заберут у меня моего мальчика...».
АНДРЮША
Надежда Мусина живет в селе Поникий ключ в маленьком частном доме с сыном Андреем 2,5 лет, бабушкой, дедушкой и взрослым племянником. В доме только 1 комната, и у ребенка практически нет места для развития – даже когда мама занимается с Андрюшей на большом мяче, он временами упирается головой в кровать.
Официальный диагноз Андрюши - спастический тетрапарез (ДЦП). Мальчик не сидит, не ходит, не переворачивается, не разговаривает. В целом малыш очень эмоциональный - если есть настроение, он повеселится, покричит, помашет руками-ногами. Мозг Андрюши не воспринимает зрительную информацию, но ребенок очень любит музыку, реагирует на любимые песни.
По словам мамы Андрея, главная проблема - дорога до города, для того чтобы отвезти ребенка на лечение – только там ему могут оказать профессиональную помощь, а в селе нет ни массажиста, ни кабинета ЛФК. Надежда пыталась получить жилье, решить эту проблему, но, по ее словам, все упирается в прописку: «Я хотела получить нормальное жилье, но у нас районная прописка. Район не может мне предложить что-то приемлемое. Предлагали только заброшенные дома в селах, о которых я даже не слышала, и где нет никакого проезда. Я им объясняю, что мне надо возить ребенка - мне надо идти на остановку, ждать пока подойдет хоть какой-то автобус, потом стоять всю дорогу с Андрюшей на руках, потому что место мне никто не уступает. А скоро зима, в зимнем костюме я его просто не унесу. Я ходила в городской комитет по жилью, но город не может нас взять, потому что мы прописаны в районе. Я говорю им, дайте мне хоть 9 квадратных метров, но в городе. Там сыночек получит хоть какое-то лечение. У нас один педиатр на 3 села, и он не может лечить таких деток, а случись что-то серьезное…»
После всех мытарств Надежде предложили ездить на иппотерапию в Ишеевку. «Мне придется ехать в совершенно противоположный конец области, то есть мне надо проехать через весь город, чтобы попасть в Ишеевку», - обреченно рассказывает Надежда.
«Про лечение в других городах врачи говорят, что все это пустая трата денег. Советуют лечиться у нас», - рассказывает мама мальчика. Врачи говорят, что шанс есть всегда и можно поставить Андрюшу на ноги.
ПОЛИНА
Настя Осипкина воспитывает с мужем двух дочек – семилетнюю Полину и трехлетнюю Соню. У старшей дочки синдром ДЦП. Семья живет в Новой Майне в доме без удобств и снова рассказывает о главной проблеме мамочек из сел. Нет транспорта и из-за этого нет нужного лечения.
Полина очень дружелюбная и общительная девочка. Она ползает, разговаривает, вот только не ходит. Малышка любит петь песенки и рассказывать маме, папе и младшей сестренке стихи, любит собирать пазлы, постоянно лепит с сестрой из пластилина. «У них с Сонечкой есть общие любимые куклы - Егорка и Ванюшка. Они с ними постоянно играют, укладывают их спать», - говорит мама девочек Настя.
Недавно малышка перенесла операцию на ноге, у нее был паралитический вывих бедра. Потом Полине сняли пластину. Операцию и реабилитацию семья делала за свой счет в Самаре. После этого Настя отдала все чеки в соцзащиту, но ей сказали, что они годны только полгода, что финансирование будет только с нового года, а к тому времени все чеки будут просрочены.
Дорога около дома, где живет Полина с мамой и сестренкой, разбита. Мама Настя рассказывает, что с трудом катит по ней коляску. После обращения в местную администрацию и в «Единую Россию», бездействия властей Настя просто махнула на эту проблему рукой.
Семья совершенно не получает никакой материальной помощи, Настя даже отказалась от бесплатных лекарств, потому что они были просто не нужны для лечения Полины. Но главная проблема Насти, как и большинства мамочек детей с синдромом ДЦП из сел, – нет транспорта. «Я даже не могу ездить в реабилитационный центр. Когда куда-нибудь надо ехать, я ношу Полину на руках или ездим на такси. Но мы очень редко куда-то выезжаем, потому что ребенок уже достаточно большой и мне тяжело справляться, а папа у нас работает. Я бы очень хотела развивать ее и просто мечтаю об этом. Если бы у нас была хотя бы самая дешевенькая машина, все стало бы намного проще», - рассказывает мама Полины.
Настя переживает за дочку Полину и не надеется на власти. «Все только обещают, но никто не придет ко мне и не спросит: «Как вы живете?», - и уж тем более не окажет помощь», - говорит Настя.
Оксана Беда
