Этих людей называют по-разному. Родители предпочитают называть "даунята". Даун-синдром - один из самых страшных диагнозов, который может услышать мать. От этого уже невозможно отмахнуться, нельзя вылечить - только забыть, как страшный сон или принять как данность на всю жизнь.

Этот кошмар невозможно предугадать, максимум - распознать еще в утробе. "Максимум" - потому что на четвертом месяце можно сделать пробу околоплодной жидкости, что в большинстве случаев грозит выкидышем. Или проверить кровь четырехступенчатым анализом, но все равно не узнать наверняка. Можно (уже потом, когда "дауненок" впервые улыбнулся, распознав маму) сделать анализ - кто из родителей виноват в страшном гене, но - зачем?

Как правило, от ребенка-дауна родители отказываются. Засовывают его на самую дальнюю полку памяти. Оставляют, как ни странно, самые малоимущие и ущербные семьи. В домашних условиях даунята доживают не до 30 лет, как следует из статистики, а до 60 и дольше. И очень редко кто из родителей решается рожать после этого других детей - еще в роддоме их предупреждают, что вероятность "попадания снаряда в одну лунку" очень велика.

Страшный диагноз ребенка рушит весь мир вокруг. Даже самые любящие семьи распадаются. Кто-то не выдерживает такого горя, кто-то просто начинает винить в этом другого, "ущербного" супруга. А кто-то наоборот, понимает: любить - это значит страдать вместе. Пытаться спасти окружающий мир вдвоем.

Лиане Аболгогиани - 26 лет. Ирина (в крещении - Маша) была ее первым ребенком. Сказать, что она была долгожданным "плодом любви" для всей семьи - значит не сказать ничего. Бабушка писала стихи в ожидании первой внучки. Муж носился с беременной Лианой как с писаной торбой: "скользко, не ходи сегодня на работу!" Когда настал "час икс" - вся семья не дышала возле телефона. И вдруг - синдром Дауна. Лишняя хромосома. Генетическая ошибка природы. Господи, за что же так больно?!

- Мне было так страшно, когда она родила! Ее сразу куда-то унесли, даже не дали посмотреть. Я даже не слышала ее первый крик. Мы так ждали нашу Иришку, так любили ее еще пока она была внутри меня, и вдруг: тишина!.. Я никак не могла понять, что произошло: жива ли она вообще, жива ли я...

Почти сразу Иринку увезли в детскую клиническую больницу, я приходила в себя в роддоме одна. Всем кормить приносят, а я все сцеживаюсь, сцеживаюсь... Потом выяснилось, что мне специально не давали ее кормить - чтоб я к ней не привыкла, "не успела полюбить", как врачи говорили. До родов, конечно, были какие-то патологии в развитии плода, врачи уже подозревали, ЧТО у нее, но я-то ведь ничего не знала! Только на пятый день мне, наконец, сказали: "знаете, у вашей дочки - синдром Дауна. Лучше оставьте ее нам - зачем вам этот крест на всю жизнь? Все равно ведь потом откажетесь!"

Первый год я была - даже не "как", а - в каком-то страшном сне. Ничего не чувствовала, ничего не хотела. Несколько раз даже была близка к самоубийству. Мы долго решали, забрать Иришку из больницы или нет - прессинг со стороны врачей, медсестер, даже уборщиц был сумасшедшим. "Вы с ума сошли, конечно, оставляйте!" - кричали все. Первый месяц, пока ее держали отдельно, я постоянно плакала. Но однажды мы с мужем посмотрели друг на друга - и поняли: мы никогда не сможем от нее отказаться. Ведь это - наша дочь! Какая-никакая, но это же кусочек наших душ! И тут же поехали за ней. Как я теперь благодарна своему мужу за этот взгляд!..

Я безумно благодарна моей маме, что она тогда поддержала меня, вывела из состояния депрессивной апатии. Именно она первая доказала мне, что можно просто любить и не думать об окружающем мире. "Машенька просто другая - и все!" - говорила она. И, счастливо улыбаясь, шла с ней гулять на людную улицу.

Пока Иришка была совсем младенцем, ее отклонения были не очень заметны: ну, большой родничок, ну глазки раскосые - разве мало таких же детей, абсолютно здоровых? Только потом, когда все дети ее возраста стали подрастать, стало понятно: что-то действительно не так. Мы первый год даже ничего не говорили родителям мужа: они ведь в Грузии, как такое скажешь по телефону? Когда привезли ее к ним, тогда признались. Но она все равно, наверное, самая любимая из всех внуков...

...Маленькая хрупкая, почти миниатюрная Иришка сидит напротив меня и забавно прихлебывает чай из ложечки. Глядя, как она мимоходом нежно гладит маму по волосам, я немножко завидую: мой "здоровый" ребенок, затюканный мамой, никогда ТАК не проведет по мне ладошкой. А вокруг Иришки словно звенят хрустящие льдинки нежности - она любит сразу всех вокруг. В этом - одна из особенностей даунят. Так любить, как они, мало кто умеет в нашем жестоком мире. Может, поэтому их родители всегда так счастливы. Счастливы - несмотря на кажущийся нам кошмар воспитания "дауна". Кто знает, кто из нас счастливее: мы, родители "нормальных" детей, любящих только "Лего" и своих плюшевых медвежат, или они - сохранившие свою семью ради, благодаря, вопреки синдрому Дауна. И кто знает - что такое норма?..

Иришка видит меня впервые и тут же радостно улыбается: "Саша! Тетя Саша!.." Если бы не эта, типичная для "даунят", улыбка - ни за что бы не подумала, что именно эта девочка родилась с таким страшным диагнозом. Внешне она совершенно нормальна. И даже красива - бабульки на улице наверняка умиляются.

- Конечно, она не совсем такая, как все дети, - рассказывает Лиана. - Родничок у нее так до сих пор и не зарос. Она плохо видит и слышит. Ей трудно говорить - у "даунят" совсем другое строение рта, их язык не всегда умещается во рту - но это с возрастом проходит. Она заговорила-то всего год назад, а ведь ей уже пять лет. Она многого не понимает даже из того, что знает ее трехлетний брат. Ведь даунята не умеют мыслить в нашем понимании этого слова, в них что вложишь, чему научишь - то они и будут знать. Самостоятельно они мир не познают, логических выводов не делают. Именно поэтому с ними надо все время заниматься, что-то втолковывать. Поэтому их не берут в обычные детские сады - для таких детей нужен специальный персонал, дополнительное внимание.

Я много ходила по садам, когда Иришка стала подрастать и везде слышала одно и то же: "мы не имеем права, синдром Дауна входит в список "отказных" диагнозов".

- Однажды к нам пришел психиатр и после осмотра спросил: "А с чего вы вообще взяли, что у вашей дочки синдром Дауна? Кто вам сказал?" Я, как назло, тогда потеряла справку. "Как это - кто сказал?! А разве это не так?" - удивились мы. "Конечно, она не совсем такая, как другие, но окончательного диагноза я бы такого не поставил!" - сказал врач и ушел. А мы словно заново родились...

Я никогда не стеснялась доченьки, наоборот - я ею горжусь. В отличие от меня, мой муж даже не считает ее больной - просто другой, не такой, как большинство других детей. Я давно перестала воспринимать ЭТО как катастрофу: все оказалось совсем не так ужасно, как расписывали это врачи. Вообще, нужно, чтобы у каждой женщины, у которой родился дауненок, была возможность тут же, еще не отказавшись от своего ребенка, приехать в семью вроде нашей и посмотреть, что ее ждет. Даунята практически не выживают в детдомовских условиях, зато в домашних становятся относительно полноценными людьми. Правда, иногда мне бывает страшно: люди не вечны, что будет с Иришкой, когда я умру?.. Одна надежда - братья ее не оставят.

У Лики хватило смелости не только не отказаться от дочки-дауненка, но и родить ей еще двух братьев. Среднему сейчас три года, и в него природа словно вложила все то, в чем отказала Иришке: в свои три он умеет читать и различает марки машин "от и до".

- Лиана, я еще могу представить и понять, зачем ты родила второго ребенка, но третьего?! Как можно решиться при такой вероятности повторения синдрома Дауна в других детях?

- Ты знаешь, второго мы родили, потому что понимали, чувствовали: кроме Ириши, как бы мы ее ни любили, должна быть еще одна попытка. И не прогадали: Доча за ним тянется, он ее учит по-своему, по-детски - понятнее... А третий... Просто однажды стало ясно: не только Ириша тянется, но и братик опускается до ее уровня. Ему с годами становится неинтересно с ней: он взрослеет быстро, она - медленно... Нужен был кто-то третий для компании - вот и появился Павлик.

- Слава Богу, что не дауненок!

- Почему "слава Богу"? Иришка - это самый светлый солнечный зайчик в нашей квартире! Она так умеет любить, как нам и не снилось! Второго такого ребенка, конечно, не хочется, но вовсе не потому, что он "недоразвитый". Запомните: они просто ДРУГИЕ! Страшно за них только потому, что часто у таких детей бывает порок сердца и другие врожденные неизлечимые болезни. Страшно отпускать их в мир одних. А все остальное... Общепринятое восприятие мира меняется с рождением дауненка. Но кто сказал, что это плохо?

- Что будет, когда Иришка чуть подрастет и пойдет в школу - ты пойдешь на работу?

- Конечно, я ведь бросила свою карьеру на полпути: начали рождаться дети, надо было с ними сидеть, возиться. Непременно буду работать, жизнь ведь не кончается вместе со словами врачей "это неизлечимо!" Любовь - тем более. Бог даст - и на четвертого решимся!

Александра Скворцова