Девятилетний Амир Хайруддинов внешне ничем не отличается от обычных ребят его возраста. Но если взглянуть на его рентгеновские снимки, можно увидеть провода, опоясывающие сердце мальчика. У Амира редчайшее заболевание — вирус герпеса в сердечных мышцах. Ребенку необходим кардиостимулятор, который готовы установить немецкие врачи в клинике Штутгарта. Процедура не из дешевых: чтобы мальчик мог жить полноценной жизнью, родителям нужно заплатить порядка 5 млн рублей. Семье пришлось продать квартиру, но денег не хватает.
У жителей Димитровграда Залии и Рамиля Хайруддиновых двое детей. Старшей дочке 19 лет, младшему Амиру — 9. Родители долго хотели сыночка, и когда он появился на свет, были счастливы. Родился Амир здоровым, но в 2014 году заболел герпетической ангиной, и она вызвала осложнения. Больше недели у ребенка держалась температура под 40, медики хватались за голову. Потом у Амира начались проблемы с мимикой. На обследовании в Москве сообщили, что ангина не прошла бесследно — у мальчика серьезные осложнения на сердце. "Мы подхватили мутировавший вирус. Он проник в сердечную мышцу и разъедает ее изнутри. Врачи сказали, что у Амира большие пропуски во время сердечных ударов и что в один момент он может просто не проснуться", — говорит мама мальчика Залия.
Амир и Залия
Чтобы сердце малыша билось без перебоев, ему необходимо установить кардиостимулятор, но российские врачи трижды отказали семье. Помочь ребенку согласились немецкие специалисты. В 2016 году ему сделали операцию на сердце и установили прибор. Тогда специалисты сильно удивились, что у малыша такая серьезная и очень редкая болезнь. "В Германии нам сказали, что вирус герпеса не лечится. Но успокоили, что в их практике есть пациенты с таким же заболеванием, и при должном уходе и соблюдении правил они спокойно доживают до 70 лет", — рассказывает мама. Медики гарантировали, что кардиостимулятор будет работать более 7 лет, но из-за фиброза мощность аппарата пришлось увеличить вдвое, что значительно уменьшило срок его работы.
В июле Амиру предстоит новая операция в немецкой клинике: надо заменить аппарат и установить третий зонд правого желудочка. Если в 2016 году операция обошлась семье в 2,3 млн рублей, то в 2021-м ее цена значительно выросла. За здоровое сердце своего ребенка семья Хайруддиновых теперь должна заплатить 5 млн рублей. Чтобы собрать нужную сумму, родители мальчика продали квартиру, выручив 1,3 млн рублей. Еще 100 тысяч перевели сотрудники одного из димитровградских заводов, 330 тысяч прислали неравнодушные люди.
Сам Амир понимает, что у него проблемы со здоровьем, и стойко переносит все процедуры, успокаивает маму. "После операции в Германии, когда сын отошел от наркоза, спрашивал у меня, как я. Сам говорил, что все хорошо, ничего не болит, а я же вижу, что у него все мышцы от боли сжимаются", — рассказывает Залия.
Амир учится в димитровградском лицее №7. Там же ходил на кикбоксинг, но на соревнования ему, правда, нельзя: неосторожный удар в грудь может вывести аппарат из строя.
— Амир очень общительный мальчик, у него много друзей. Когда мы лежим в больнице (каждый год Амиру делают уколы иммуноглобулина в московской клинике), он со всеми знакомится. Еще Амир очень любит математику. Он пока маленький, но уже решил, что хочет связать свою жизнь с точными науками, — рассказывает мама.
Если вы готовы помочь мальчику, средства можно перечислить на карту Сбербанка: 2202200530651668 (Залия Миневалиевна Х.). Также подробнее узнать о том, как помочь Амиру, можно узнать по номеру фонда «Дари Добро»: 8(8422) 727-728.
