В ЗСО региона прошло заседание, посвященное организации медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с редкими болезнями. В мероприятии под председательством Сергея Шерстнева приняли участие депутаты, представители правительства региона и медицинских учреждений, а также эксперты из Москвы.
В Ульяновской области более 200 человек страдают от редких заболеваний, и ежегодные расходы на их лечение достигают 300 миллионов рублей, что значительно нагружает региональный бюджет. С каждым годом сумма увеличивается.
Экспертное обсуждение выявило ряд проблем в сфере орфанных заболеваний, требующих решения на региональном и федеральном уровнях. К ним относятся: необходимость расширения федерального перечня орфанных заболеваний, обеспечение преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациентов из детской во взрослую возрастную группу, развитие отечественного производства специализированных препаратов и повышение их доступности.
Отсутствие единообразной маршрутизации пациентов и преемственности между федеральным и региональным уровнями здравоохранения, а также высокая стоимость орфанных препаратов также требуют комплексного изучения и коллегиального решения.
Аналитик Елена Шукан предложила рассмотреть возможность создания центра орфанных болезней в ПФО для улучшения лекарственной терапии и реабилитации пациентов.
— В ближайшее время с коллегами из регионов ПФО, а также из федеральных профильных структур мы проведем комплексный анализ действующей нормативно-правовой базы, регулирующей оказание помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Надеемся, что в итоге будет сформирован механизм поддержки тех регионов, которые по ряду причин пока не получают средства из федерального бюджета на лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями, — заключил Шерстнёв.
фото: Законодательное собрание
