В отделении паллиативной медицинской помощи ЦК МСЧ 25-летняя Катя Семёнова, дочь погибшего бойца СВО, борется с тяжёлым, но излечимым аутоиммунным заболеванием — синдромом Гийена—Барре. Сейчас рядом с Катей — только Лена, мама её жениха, который находится на передовой в зоне СВО, и сотрудники паллиативного отделения. Врачи, медсёстры и санитарки стали настоящими ангелами-хранителями для Катюши. Они не просто выполняют медицинские обязанности: кормят её, переворачивают, меняют памперсы — они дарят ей тепло, заботу и главное — надежду на выздоровление.

Синдром Гийена—Барре — редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать периферические нервы. У пациента возникают слабость, паралич конечностей и другие тяжёлые симптомы. Однако при своевременном лечении и реабилитации большинство пациентов полностью восстанавливаются. Болезнь требует времени, терпения и грамотной медицинской помощи. Особенно важна работа реабилитолога, но именно этого Катюше сейчас и не хватает. Для победы над болезнью Кате нужно бороться не только с физической слабостью, но и административными барьерами, которые в её положении становятся практически непреодолимыми.

Цепочка добра

73online.ru всегда старается помогать тем, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Истории, полные боли и света, поступают из разных источников. О Катюше нам рассказала Женя — мама мальчика Анестесса, недавно ушедшего из жизни. Мы встретились с ней в скверике при больнице. Разговор начался с воспоминаний о сыне, и мы обе плакали. Женя призналась:

— Знаешь, как ни странно, мне в этом скверике спокойно. Мне кажется, что он, мой сын, обнимает меня за плечи. Здесь мне легче.

Женя рассказала, что очень благодарна персоналу паллиативного отделения:

— Нас окружали добром. Никто не делал вид, что это «тяжёлая работа». Это были настоящие люди, по-настоящему сопереживающие. Когда мы только поступили, одна из медсестёр рассказала, что здесь лежат не только пожилые пациенты, но и молодая девушка — 25 лет. Я решила с ней познакомиться. Когда узнала её историю, была потрясена. У Кати умерла мама, отец погиб, парень на СВО... И осталась с ней только Лена — мама её жениха.

Котёнок с синими глазами

Вместе с Женей мы зашли в палату к Кате. Она лежит в трёхместной комнате с двумя пожилыми женщинами, которые всё время пребывали в полудрёме. Катя нас ждала и очень волновалась. Ей тяжело — молодая девушка, прикованная к постели в памперсах, не может двигать руками и ногами. Но даже этот больничный антураж не может скрыть того, что девочка очень красива. Она похожа на тоненького, беззащитного котёнка с огромными синими глазами.

— Всё началось в феврале, — рассказывает Катя. — Я начала мёрзнуть, думала, что простыла. Потом закружилась голова, заболел бок. Вызвали скорую, отвезли в ЦГБ, где поставили диагноз — камень в почках. Но становилось только хуже. Ноги и руки слабеют; я уже не могла дойти до туалета — падала. Женщины в палате довозили меня на кресле. Диагноз долго не могли установить. В областной больнице наконец выяснили: синдром Гийена—Барре.

Начали лечение. Была даже реанимация, но улучшения были минимальными. Потом перевели в Железнодорожную больницу — «по месту жительства», где состояние ухудшилось. Там ей присвоили статус «паллиативного пациента».

— Тогда я даже не знала, что это значит. Санитарка объяснила. Поскольку мама умерла, а отец — участник СВО — погиб, меня должны были направить в Заволжский гериатрический центр. Но меня забрала Лена. Дома за мной было тяжело ухаживать, и теперь я лежу здесь.

Катя плачет, но продолжает рассказывать:

— Моя болезнь очень редкая, её может спровоцировать любой вирус. Но она лечится, и я знаю это. Мне нужно заниматься с реабилитологом, потому что с каждым днём мышцы слабеют. Но мне его не назначают — из-за статуса «паллиатива». Снять его очень трудно. Пенсии у меня тоже нет. Я не могу пользоваться руками, не встаю, но ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия) уже несколько раз отказывала мне в признании инвалидности, хотя бы временно. Сейчас Лена оформляет выплаты по линии отца, как за без вести пропавшего. Это очень долго и сложно. Замкнутый круг: реабилитолог не положен из-за «паллиативного» статуса, а пособия нет, потому что нет инвалидности...

Рассказ даётся Катюше с трудом. Глаза наполняются слезами, но она стойко говорит до конца. Женя нежно гладит её по голове, держит за руку. Катя словно оживает от этого тепла — прикрывает глаза, как котёнок, которого приласкали.

— Спасибо, хоть кто-то рядом, — тихо говорит она.

Уже на выходе мы спросили Катю, чего бы ей хотелось больше всего.

— Наверное... мяса... И шоколадку. Очень хочется.

Если вы хотите помочь Катюше — морально, информационно или материально — напишите нам (или можно сделать перевод по номеру +7-960-366-23-86, Елена Алексеевна Б., опекун Кати). Мы верим: эта история не про отчаяние, а про силу духа и надежду на выздоровление. Синдром Гийена—Барре — не приговор. Это путь, на котором нужна поддержка.

UPD. В региональном минздраве сообщили, что пациентка находится под постоянным динамическим наблюдением специалистов городской больницы №3 и ЦКМСЧ, в том числе врача-невролога. «Ранее она была обследована в Ульяновской областной больнице. На этой неделе запланирована консультация с главным внештатным специалистом по медицинской реабилитации Минздрава Ульяновской области Денисом Скворцовым и директором Института медицины, экологии и физической культуры УлГУ, профессором, врачом-неврологом Виктором Машиным для определения реабилитационного потенциала. Специалисты отделения соцзащиты Ульяновска уже связались с близкими Екатерины, прорабатывается вопрос оказания адресной материальной помощи на лечение. Специалисты помогут оформить необходимые документы для оказания социальной помощи».

Обсудить новость можно в нашем телеграм-канале 73online

Ирина Ермолаева