Общество
14.11.2019, 09:00
 1792  

НТВ: от ульяновских чиновников зависит жизнь ребёнка, но они не хотят ему помочь

«Полное безразличие», именно так называется сюжет, который прошел на канале НТВ. Там рассказывается о пятилетнем мальчике из Ульяновска Коле Ермолаеве, который тяжело болен и очень нуждается в дорогом препарате. От Ульяновских врачей и чиновников зависит, сколько проживет мальчик. Однако они даже не явились на суд, куда были приглашены в качестве ответчиков. В региональном бюджете нет 15 миллионов рублей на лекарства для Коли, поэтому чиновники посоветовали его маме купить препарат за свой счёт.

Татьяна Ермолаева год назад усыновила Колю, которого навещала в детдоме в качестве волонтера. Она надеялась, что, увидев ребенка, местные чиновники тоже захотят ему помочь. Но в суд, где должны были решить, как малышу с редким генетическим заболеванием получить дорогой заграничный препарат, не пришли ни сотрудники регионального минздрава, ни минфина, ни врачи детской поликлиники.

В детском доме долгое время считали, что у Коли ДЦП, и только год назад врачи поставили правильный диагноз: прогрессирующая болезнь Дюшенна — мышечная дистрофия, которой страдают исключительно мальчики. С таким диагнозом дети не доживают до совершеннолетия. Есть препарат, который может продлить полноценную жизнь на 10 и более лет.

Препарат для пятилетнего Коли врачебный консилиум из Москвы назначил для пожизненного применения. По закону, закупить лекарство должны на деньги из регионального бюджета. Это примерно 15 миллионов рублей в год. Местный минздрав к такой цифре оказался не готов, поэтому Татьяна Ермолаева получила письменное предложение от чиновников. Ей посоветовали обратиться в какой-нибудь фонд или закупить препарат самостоятельно за границей.

У Коли очень мало времени. Поддерживающий препарат нужно начать принимать немедленно, пока ребенок не потерял все навыки. Он не излечит малыша полностью, но поможет ему жить долго, комфортно и, возможно, дождаться лекарства, которое будет способно победить болезнь Дюшенна. Сейчас над его изобретением работают ученые нескольких стран. Специалисты в области генной инженерии утверждают, что они близки к цели.

Фото и видео: НТВ

Читайте также
14.05.2019, 10:14 Сын до смерти забил тяжелобольного пожилого отца
Поделись новостью в социальных сетях
Комментарии (7)
Сортировать комментарии по рейтингу, показывать все комментарии

Отправить
Популярные новости
1 Января 1918
Иван Сивопляс
18 сентября 2019 года в Барышском районе, в селе Старотимошкино дотла сгорел старинный двухэтажный дом. До 1918 года он и окружавшая его усадьба принадлежали знаменитымРод Акчуриных не раз играл важные роли в жизни России, Среднего Поволжья, Симбирско...
О проекте Редакция Сообщить новость Архив новостей Подписка Условия перепечатки Реклама на сайте Контакты
Политика об обработке персональных данных (doc)
Все права на статьи, схемы, материалы и фотографии, размещенные на сайте, принадлежат редакции,
интернет-ресурсам или физическим людям, которые указаны в описаниях.
Все не авторские статьи редакции, фото и материалы имеют ссылку на первоисточник, за которыми сохранено авторское право.
Перепечатка материалов сайта разрешена при условии письменного согласия редакции и/или автора статьи, материала, фотографии.
Разработка сайта - dv.studios
73online.ru
© 2008-2018. "Ульяновск онлайн", www.73online.ru, 18+
Учредитель: ООО "СИБ". Главный редактор: Биджанов К.В.
Свидетельство СМИ "Эл № ФС77-36684" от 29.06.2009 г. выдано Роскомнадзором.
432011, г. Ульяновск, ул. Радищева, дом 90, офис 1
+7 (8422) 41-03-85, телефон рекламной службы: +7 (9372) 762-909, mail@73online.ru
Яндекс.Метрика
Top.Mail.Ru
Rambler's Top100
Наверх