«Полное безразличие», именно так называется сюжет, который прошел на канале НТВ. Там рассказывается о пятилетнем мальчике из Ульяновска Коле Ермолаеве, который тяжело болен и очень нуждается в дорогом препарате. От Ульяновских врачей и чиновников зависит, сколько проживет мальчик. Однако они даже не явились на суд, куда были приглашены в качестве ответчиков. В региональном бюджете нет 15 миллионов рублей на лекарства для Коли, поэтому чиновники посоветовали его маме купить препарат за свой счёт.

Татьяна Ермолаева год назад усыновила Колю, которого навещала в детдоме в качестве волонтера. Она надеялась, что, увидев ребенка, местные чиновники тоже захотят ему помочь. Но в суд, где должны были решить, как малышу с редким генетическим заболеванием получить дорогой заграничный препарат, не пришли ни сотрудники регионального минздрава, ни минфина, ни врачи детской поликлиники.

В детском доме долгое время считали, что у Коли ДЦП, и только год назад врачи поставили правильный диагноз: прогрессирующая болезнь Дюшенна — мышечная дистрофия, которой страдают исключительно мальчики. С таким диагнозом дети не доживают до совершеннолетия. Есть препарат, который может продлить полноценную жизнь на 10 и более лет.

Препарат для пятилетнего Коли врачебный консилиум из Москвы назначил для пожизненного применения. По закону, закупить лекарство должны на деньги из регионального бюджета. Это примерно 15 миллионов рублей в год. Местный минздрав к такой цифре оказался не готов, поэтому Татьяна Ермолаева получила письменное предложение от чиновников. Ей посоветовали обратиться в какой-нибудь фонд или закупить препарат самостоятельно за границей.

У Коли очень мало времени. Поддерживающий препарат нужно начать принимать немедленно, пока ребенок не потерял все навыки. Он не излечит малыша полностью, но поможет ему жить долго, комфортно и, возможно, дождаться лекарства, которое будет способно победить болезнь Дюшенна. Сейчас над его изобретением работают ученые нескольких стран. Специалисты в области генной инженерии утверждают, что они близки к цели.

Фото и видео: НТВ