Четырехлетнему Артуру из Ульяновска, больному онкологией, срочно нужен дорогой и не зарегистрированный в России препарат. В такой же ситуации находятся еще пятеро детей с другим диагнозом - спинальной мышечной атрофией. Региональный минздрав бьется за выдачу лекарств, пытаясь преодолеть несовершенство законов. Следственный комитет торопит чиновников уголовным делом. Если Артур не получит лечение до 15 декабря, он может не выжить…
Артуру диагностировали нейробластому забрюшинного пространства. Мальчику нужен препарат "Динутуксимаб бета" стоимостью более 20 миллионов рублей. По информации 73online.ru, лечение необходимо начать срочно, до 15 декабря, иначе спасти мальчика не удастся. Но региональный минздрав не может купить для малыша необходимый медикамент. Причина в несовершенстве законодательства: лекарство не зарегистрировано в России, а значит, не включено в льготный перечень — а для таких случаев Минздрав РФ не определяет источник финансирования закупки. 
"Наше ведомство уже два раза обращалось на федеральный уровень с просьбой рассмотреть вопрос и внести изменения в закон, но до сих пор никаких разъяснений нет", – рассказала 73online.ru начальник отдела организации обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями министерства здравоохранения региона Ольга Чемидронова.
Как рассказывают медики, глава минздрава Виктор Мишарин лично вмешался в ситуацию, хотя обстоятельства давали формальное право пройти мимо. Поскольку это онкологический препарат, в котором есть особая срочность, министр поручил немедленно организовать закупку в рамках плановых лимитов по судебным решениям на 2021-2022 годы. Ожидается, что "Динутуксимаб" ребенок получит уже в ближайшие дни. Ведомство Мишарина договорилось с центром онкологии имени Блохина в Москве для проведения необходимого курса лечения этим препаратом с 4 декабря. Лекарство предоставит само учреждение. Региональный минздрав возместит его центру, когда закупит.
В то же время минздрав через министерство соцблагополучия добился для семьи мальчика адресной материальной помощи в 2 млн 50 тысяч рублей. А благотворительный фонд World Vita собрал для семьи еще 6 млн.
Между тем к проблемам минздрава, борющегося с системой за лекарства для детей, добавляются еще одни – уголовные. По информации 73online.ru, региональный Следком возбудил дело о халатности должностных лиц ведомства (статья 293 УК РФ). Оно связано именно с невыдачей препаратов. Кроме Артура в нем фигурируют еще пятеро ребят. Они стоят на учете с диагнозом "спинальная мышечная атрофия", им нужен препарат "Спинраза". В минздраве объяснили, что он пока не входит в перечень жизненно необходимых, поэтому его можно закупить только из денег, заложенных в бюджете на исполнение судебных решений - иначе это будет нецелевым расходованием средств. На исполнение всех постановлений судов заложено 96 миллионов рублей, в то время как лекарства только для этих пяти детей стоят 234 миллиона. При этом бюджет на 2020 год формировался еще в 2019-м, судебные же решения по детям были вынесены в августе-октябре нынешнего года. В то же время в минздраве отмечают, что постараются решить проблему с обеспечением ребят лекарствами в ближайшее время.
В региональном СУ СКР комментировать уголовное дело отказались, однако не опровергли его наличие. По информации 73online.ru, подозреваемых у следователей пока нет.
Источники в сфере здравоохранения предполагают, что внимание к закупкам именно этого препарата является результатом лоббирования кем-то из фармпроизводителей своих интересов. Одна ампула препарата "Спинраза" сейчас стоит порядка 7 миллионов рублей. В 2021 году его планируют включить в перечень жизненно необходимых – тогда цена будет регулироваться государством и составит чуть более 5 млн. В ноябре по регионам прошла волна таких уголовных дел, инициированная, возможно, для того, чтобы ведомства закупили препарат до конца года по старой цене.
Дарья Косаринова, Андрей Семенов
