Первые годы деток очень похожи один на другой. Первая улыбка, первый шаг, первое слово... Но все меняется, когда у ребенка обнаруживается тяжелое заболевание. Милые родительские радости уходят на второй план, и в памяти мамы и папы остаются только имена врачей, множество диагнозов и трудно выговариваемые названия медицинских препаратов, а каждый шаг для ребенка - как огромная победа. Уже два года мы следим за судьбой девятилетнего героя Кирилла Шалаева, который из-за родовой травмы вынужден с самого рождения бороться с двумя неутешительными недугами - миотоническим синдромом и резидуальной энцефалопатией в отдаленном периоде, которые выражаются в сниженном мышечном тонусе мальчишки. И после огромного пройдённого пути к полноценной жизни остался последний курс реабилитации в словацкой клинике «Адели».
Жевать, сидеть, ходить, говорить обычные детки учатся в первые годы своей жизни, но для девятилетнего Кирилла Шалаева до сих пор каждый шаг – это маленькая победа. Тяжелые роды, травма, неутешительный диагноз и, как следствие, ежедневная борьба за полноценную жизнь ребенка. Мама Кирилла Елена, рассказывая о первых годах жизни ребенка, словно заново переживает все это:
- Беременность у меня проходила нормально. Я помню, как 5 октября утром меня пригласили на плановое УЗИ, ребенок повернулся головкой вниз, оставалось ждать родов, но позывов не было. После меня пригласили к гинекологу на осмотр, где врач резко проколола мне пузырь. У меня слезы, истерика, ведь не было никаких показаний, чтобы вызывать роды. Малыш родился очень слабенький, его забрали от меня на семь дней и всю неделю называли разные диагнозы - от отека мозга до инфекции. У меня уже было понимание, что мы идем не тем путем, это так страшно, вот он мой ребенок – такой маленький и беззащитный, а я ничего не могу сделать и только молю бога, чтобы все было хорошо. В первый день, когда Кирилла положили ко мне, одна из медсестер пришла ставить ему систему, тогда я испытала ужас. У ребенка возникло кислородное голодание, он синел на моих глазах. К счастью, персонал быстро сориентировался. Затем каждый раз во время процедур я была рядом и держала кислородную маску, чтобы у него был воздух, - вспоминает Елена с дрожью в голосе.
Потом УЗИ головного мозга показало гипоксию, которая стала следствием повреждения головного мозга, нужно было его восстанавливать. Родителей сразу предупредили - на чудо надеяться не стоит.
После выписки Кирилл был крепким мальчиком, и спустя время на осмотре врачи сказали, что все хорошо, и отправили его на прививку, после которой ему становилось хуже и хуже: ослабли мышцы лица, плечи.
- Нас начали гонять по всем врачам, ставили ужасные диагнозы с прогнозами на летальный исход, и говорили: «Такие дети не доживают и до двух лет, идите за вторым», это было невыносимо, я плакала, но понимала, что сдаваться нельзя.
В год малыш не ползал, не сидел и в целом отставал в развитии от сверстников. Врачи поставили маленькому пациенту страшный диагноз – спинально-мышечная амиотрофия. Это генетическое заболевание, при котором мышцы разрушаются. Редко кто с подобным диагнозом доживает до двух лет. В больнице советовали оформлять инвалидность. Но Елена не могла в это поверить, решила тщательно изучить все нюансы неизлечимого генетического сбоя и поняла: симптомов амиотрофии у ее сынишки нет. Чтобы удостовериться окончательно, мама отправила анализ крови Кирюши в столичный центр генетики и спустя 20 дней получила ответ: диагноз ульяновскими врачами поставлен неверно.
До года малыш не умел даже сидеть, а походы по врачам не давали никаких результатов. Пока в 1,5 года мальчиком не занялся невролог, профессор Виктор Машин. И вопреки прогнозам начались первые достижения на пути к здоровой и самостоятельной жизни: в два года Кирюша наконец-то сел, затем пополз. В шесть научился жевать, в семь начал поднимать себя, опираясь на диван. Огромный рывок в развитии произошел после двух курсов реабилитации в словацкой клинике «Адели» - мальчик научился ходить и говорить. Сейчас Кирилл очень старается быть самостоятельным, читает, учится писать, даже просит завести маленького друга – собаку. Он очень общительный, любит жизнь и часто спрашивает: «Мама, когда я уже буду здоровым?».
Благодаря поддержке неравнодушных ульяновцев Шалаевы оплатили трехнедельный курс реабилитации в словацкой клинике, а это 600 тысяч рублей. С 17 марта по 6 апреля 2019 года Кирюша занимался с командой физиотерапевтов, логопедов, мануальных терапевтов и массажистов в городе Пьештяни. А с 14 октября по 2 ноября мальчик прошел второй курс с полюбившимися докторами. На этот раз необходимую на лечение сумму в 800 тысяч рублей семья получила по итогам областной комиссии по оказанию адресной помощи.
На реабилитации в Словакии
- Я не могу объяснить словами свои эмоции. Когда я вижу прогресс, то не перестаю плакать от счастья. Неужели мы справимся, пройдем через все это и победим? Эта надежда есть и у меня, и у Кирюхи.
Сейчас на пути к главной цели остался последний курс реабилитации. Осенью европейские врачи снова ждут мальчика из Ульяновска, чтобы продолжить путь к полноценной жизни и провести заключительный курс реабилитации. Но соцзащита в помощи отказывает, одного раза для них более чем достаточно.
- Нам осталось найти около 1 млн рублей (11 800 евро), мы пытались найти поддержку в фондах, к сожалению, получаем одни отказы, нас поддержали ульяновские спортсмены, некоторые предприниматели, просто неравнодушные люди, но сумма еще велика, а сроки очень поджимают. Конечно, мы относили документы в местную соцзащиту еще в феврале. 50 тысяч выделил город, а Ленинская соцзащита просто протянула время и дала отказ только в июне, хотя до этого уверяли, что мы можем рассчитывать на них. Если мы пропустим курс, это может привести к регрессу, и очень страшно, что все усилия могут оказаться напрасными.
Все неравнодушные к судьбе мальчика люди могут оказать ему помощь.
Карта поддержки Кирилла:
Сбербанк:
По номеру:
Тинькофф:
Получатель: Елена Валентиновна Ш. Все отчеты о поступлении средств мама мальчика регулярно публикует на странице в социальной сети.
Анна Ежова
