Кожа Матвея Тимофеева, словно крылья бабочки - реагирует на каждое неаккуратное касание, покрывается волдырями и слезает слой за слоем, принося мальчику страдание и сильную боль. Отсюда и название болезни - синдром "бабочки" или по-научному буллёзный эпидермолиз. Этот серьезный диагноз поставили ребенку сразу после рождения. Каждый день для Матвея и его мамы Натальи - испытание на прочность. Папы у малыша нет, он ушел как только узнал про беременность, а мама не отходит от сына и верит, что когда-то сынок пойдет в школу и будет играть с другими детьми.
История Матвея началась четыре года назад, когда он появился на свет в родильном отделении Барыша. О диагнозе Наталья Тимофеева узнала случайно, когда увидела на ножке ребенка красное пятно. Она сразу же рассказала об этом медсестре, которая начала обрабатывать фурацилином небольшое пятнышко, но кожа от этого стала слазить все больше. Было решено отвезти маленького Матвея в Ульяновск, чтобы проконсультировать у местных врачей. Спустя три дня ребенку поставили страшный диагноз, который буквально перечеркнул его будущее.
Наталья не унывает и радуется тому, что хотя бы узнала диагноз сразу. Однако воспоминания после рождения сына для нее совсем не радужные: две недели в реанимации, два месяца в отделении патологии для новорожденных. Люди в белых халатах, ежедневные перевязки и тоскливые палаты больницы, пропахшие запахом лекарств - так проходило первое знакомство Матвея с миром.
На долю малыша выпало слишком много трудностей: неизлечимый диагноз, ежедневная боль и предательство отца, который отказался от своего сына. «Я мать-одиночка, он совсем не принимает участия в жизни Матвея»,- рассказывает Наталья Тимофеева.
Матвей растет, а вместе с этим увеличивается его интерес узнать и почувствовать окружающий мир каждой клеточкой. Правда, сделать это через несколько оборотов бинта вокруг тела непросто. Так же, как страдать и долго восстанавливаться после небрежной игры с ребятами из соседнего двора. Несмотря на это, наш герой очень общительный и активный ребенок. Любит побегать, только вот слово «упасть» для него значит гораздо больше, чем для каждого из нас - это недели или даже месяцы лечения и ограничений. Есть еще одна сложность в желании мальчика поиграть со сверстниками - не все родители разрешают своим детям водиться с мальчиком-"бабочкой". "Посмотрят, что он весь забинтованный, и думают, что заразный. Уводят своих детей подальше", - рассказывает Наталья.
Казалось бы, что хуже уже быть не может, но врачи диагностировали мальчику самую тяжелую стадию болезни. «Сложность стадии Матвея проявляется в том, что на внутренней стороне пищевода, желудка и всех органов нет слизистой, она просто слазит», - делится мама малыша. В пищеводе ребёнка в любой момент могут появится злосчастные волдыри на слизистой, которые не позволяют ему принимать пищу, не испытывая при этом боль. Именно поэтому вся еда Матвея проходит серьезный контроль. Важно, чтобы продукты питания были доведены до состояния «пюре для 6-ти месячного ребенка».
Медикаментов и методов полного излечения синдрома "бабочки" не изобретено. Бинты и мази стали вечными спутниками Матвея, где бы он не оказался, будь то, больница или дом. Ведь альтернативный метод лечения медикам неизвестен. Однако непрерывная боль – это еще не все... 150 тысяч рублей в месяц – такая сумма необходима для того, чтобы поддерживать в мальчике огонек жизни.
«Сейчас Путин принял новые поправки к выплатам для детей от 3 до 7 лет, мы стали получать 5 тысяч - это плюс к пенсии и адресной помощи от государства, которая происходит раз в год»,- говорит Наталья. В 2020 году по этой системе семья Тимофеевых получила 200 тысяч. Очевидно, что такая сумма и 50% не покрывает расходы. Когда дела с финансами совсем плохи, мама мальчика обращается в фонды - они и протягивают руку помощи в такие моменты.
- С этим заболеванием в нашем городе пока не разобрались, поэтому пунктом консультаций и лечения является Москва. Если необходимо что-то узнать, звоню врачам столицы и спрашиваю у них. Если они замечают ухудшения, мы едем туда и ложимся в больницу. В сборе средств на поездку помогает фонд «Дети-бабочки»,- говорит Наталья Тимофеева.
Вопреки всем диагнозам и сложностям Матвей со своей мамой не теряют надежду. Размышляя о будущем сына, Наталья с уверенностью говорит, что он обязательно пойдет в школу. Вот только садик пропустит… Сам мальчик хочет работать в полиции: «Ему это очень нравится»,- с улыбкой делится его мама.
Сейчас на сайте фонда "Доброе дело" идет сбор средств для помощи Матвею. Из 400 тысяч рублей собрано всего 42000.
Контактные данные и основные сведения:
Мама мальчика (Наталья Тимофеева): 8 (904) 184-81-76.
Реквизиты на перевод средств здесь.
Тимофеев Матвей: 31.10.2016 г .
Диагноз: Эпидермолиз буллезный дистрофический (синдром "бабочки")
Сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов, жизненно необходимых ребенку.
Сумма: 400 000 рублей.
Анастасия Турович
