Вчера в КРК «Современник» состоялся благотворительный концерт с участием известной певицы Гузель Хасановой и ульяновских артистов. Они пели и танцевали в поддержку 10-летнего Ромы Барышникова, страдающего редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшена. Цена спасения его жизни — 240 миллионов рублей. На первый взгляд сумма кажется непосильной, но организаторы сбора уверяют: это возможно. Подробнее — в репортаже 73online.
На входе гостей встречали волонтеры — просили опустить наличные в ящик для пожертвований или перевести средства по QR-коду. В фойе работали интерактивные площадки для детей. Их, кстати, было немало.
У сцены поджидала гостей руководитель благотворительного фонда имени Петра Минеева Екатерина Минеева. Именно она выступила инициатором концерта с участием Гузель Хасановой. Певица, по словам Екатерины, согласилась приехать в родной Ульяновск, не раздумывая.
— Сбор для Ромы мы открыли в начале этого года, поэтому пока удалось собрать немного — около 9 млн рублей. Очень хотим придать сбору максимальную огласку, чтобы собрать необходимую сумму как можно быстрее, — рассказала 73online Екатерина Минеева. — Мы уже помогали мальчику с таким же диагнозом — Вове Соловьеву. Тогда удалось собрать средства, он получил препарат. Мы видим, как быстро он восстанавливается: уже ездит на велосипеде, плавает в бассейне, возвращается к полноценной жизни. Поэтому, когда этот путь уже однажды пройден, веришь — помочь реально.
За последний год для 15 детей с миодистрофией Дюшена из разных регионов России удалось собрать около 5 млрд рублей. По оптимистичным прогнозам у Ромы есть примерно полтора года, а если точнее, пока он может самостоятельно пройти 100 метров. Если этот рубеж будет потерян, время окажется упущенным.
Внешний вид Ромы вселяет надежду: он бодрый, активный и совсем не выглядит тяжело больным. Более того, он не был безучастным зрителем концерта в свою честь — скорее его главным героем.
Открыл концерт сам Рома. Вместе с Гузель Хасановой он исполнил песню «Прекрасное далеко». Мальчик держался на сцене настолько уверенно и артистично, что невольно возникает вопрос: а не занимается ли он вокалом?
— Нет, сын, можно сказать, самоучка, — призналась нам мама Ромы Елена Барышникова. — Помню, как два года назад он подошел ко мне и сказал: «Мама, мне нравится эта песня, и я буду ее петь». Это была песня Shaman «Душа нараспашку». Потом добавилось еще несколько любимых композиций. Сначала пел дома, а потом начал выступать в местном клубе. Главное — ему это очень нравится. Мы его поддерживаем.
Для ульяновской публики Рома исполнил лучшее из своего репертуара — ту самую песню «Душа нараспашку» и композицию, посвященную мамам.
— Браво, Рома, молодец! — аплодировал зал, в едином порыве поднявшись со своих мест.
Концерт украсили и другие артисты: Евгений Карманов, Павел Дементьев (Marble), Арина Мягдиева, Олеся Роменская, Олег Наянов, Максим Сыкин и Юлия Юлина, Михаил Горбачев. На сцену также вышли детские коллективы — театр моды Tempesta Infinito и студия «Чудо».
Приглашенная из столицы звезда Гузель Хасанова исполнила две песни — «Двое» и «В пять утра». В финале вечера победительница «Новой фабрики звезд» хотела скромно скрыться за спинами других артистов, но не получилось: ульяновцы просили автографы и совместные фотографии. Гузель, пусть и сдержанно, но никому не отказала.
Конечно, зал «Современника» в воскресный день не увидел аншлага. Но главное — концерт привлек внимание общественности. К Роме подходили незнакомые люди, обнимали его и желали скорейшего выздоровления. А волонтеры благотворительного фонда «Мелодия добрых дел», которые также помогают со сбором средств для Ромы, исполнили заветную мечту мальчика — подарили ему электросамокат.
— Вообще Рома учится на домашнем обучении, он в третьем классе, но иногда ходит в школу — пока позволяют ноги, — поделилась мама. — Конечно, он жалуется на боли. Мы регулярно принимаем преднизолон, раз в год ездим на реабилитацию в Москву. Ведь болезнь разрушает все мышцы — в том числе и сердечную.
Когда Барышниковы впервые услышали диагноз, положение казалось безнадежным. В январе 2021 года «мышечная дистрофия Дюшена, дупликация 14–17 гена» звучало как приговор. Рому ждало медленное разрушение мышечной ткани без возможности двигаться, дышать и жить полноценной жизнью.
Но в 2023 году в Дубае появился препарат «Элевидис», который может помочь Роме. Его стоимость — 240 млн рублей.
— Сначала фонд «Круг добра» закупал препарат детям до шести лет. Рома был старше. Потом возрастной порог подняли до девяти лет, но на тот момент Роме исполнилось девять лет и один месяц. Снова мимо. Поэтому мы собираем средства всеми возможными способами, — пояснила мама мальчика.
Инъекцию вводят в Дубае. Для этого нужно находиться в ОАЭ около двух месяцев. Но это уже мелочи — препарат дает главное: шанс на полное исцеление.
Сейчас для Ромы Барышникова важна любая поддержка. Ее может оказать каждый из нас. Давайте вместе совершим чудо.
Счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.) , Т-Банк 2200701999056283
Реквизиты счёта Сбербанка:
Корреспондентский счёт 30101 810 0 0000 0000602
Лицевой счёт получателя 40817 810 9 6900 7006729
Бик 047308602
Обсудить новость можно в нашем телеграм-канале 73online и в канале 73online в MAX
Екатерина Россошанская
