С виду Кирилл — обычный мальчик: сам ходит, разговаривает и даже катается на велосипеде. Глядя на него, сложно представить, что еще несколько лет назад ему прочили жизнь в инвалидном кресле. Но родители с помощью врачей смогли сделать невозможное. Во многом помогла реабилитация в клинике в Словении, которую Кирилл проходил трижды.

В конце июля ему нужно ехать на четвертый и очень значимый курс восстановления. Если мальчик его пройдет, то велика вероятность, что во взрослую жизнь он войдет уже здоровым человеком, сможет работать, завести друзей, семью и жить обычной жизнью, о которой так мечтает.

Невозможное — возможно!

Елена Шалаева рассказывает, что ее беременность проходила хорошо, и врачи говорили, что на свет появится здоровый мальчик. Но судьба распорядилась иначе.

Из-за врачебной ошибки в момент рождения Кирилл пережил тяжелую гипоксию мозга, которая впоследствии стала причиной сильного снижения мышечного тонуса. Официальный диагноз ребенка — резидуальная энцефалопатия гипоксически-ишемического генеза, миатонический синдром, изолированный СТГ-дефицит (гормона роста).

Для большинства людей это набор непонятных слов, а у Елены каждое из них буквально выжжено болью на сердце. «Когда сын был совсем крохой, его мышцы были как желе. Все, что он мог — лишь немного поднять голову. Мышечная слабость не давала нормально есть, все выходило наружу. Врачи давали неутешительные прогнозы, что судьба Кирилла — инвалидное кресло», — вспоминает Елена.

Путь к более-менее полноценной жизни был сложным. Сидеть мальчик начал в три года, жевать — в шесть лет, примерно в то же время стал ползать на четвереньках. Отставал ребенок и в интеллектуальном развитии. «Был момент, когда я смирилась с болезнью сына, сама перестала верить в выздоровление. Правда, инвалидную коляску так и не купила, не смогла себя заставить», — вспоминает женщина.

У Кирилла, несмотря на прогнозы врачей, были на жизнь свои планы. Когда мальчику исполнилось восемь лет, произошло настоящее чудо: он встал на «высокие колени» (поза, при которой ребенок стоит на полу на коленях, упирается руками в стену и держит тело вертикально). Такой прорыв при диагнозе мальчика был просто немыслим. Елена сразу бросилась к лечащему врачу, а тот посоветовал срочно ехать на реабилитацию, чтобы закрепить успех.

У Елены тогда открылось второе дыхание. Она решила до последнего бороться за сына и поверила, что Кирюша обязательно выздоровеет.

Звезда поневоле

В 2019 году Кирилл впервые отправился на реабилитацию в Словению в медцентр Adel (сейчас переименован в МЦ «Аксис»), врачи которого специализируются на работе с мышечными нарушениями. И тут случилось второе чудо.

Медики и родители мальчика надеялись, что после реабилитации он сможет прочно стоять на коленях — но домой Кирилл вернулся на своих ногах! «Он мог сделать сам два-три шага или медленно идти по ровной поверхности со мной за руку. При таком диагнозе это невероятный успех! Затем была вторая реабилитация в том же году и третья в 2021-м. В итоге мы добились феноменального прогресса!» — рассказывает мама мальчика.

Сейчас Кирилл сам ходит, в том числе по неровной поверхности. Может преодолеть несколько ступеней на лестнице, что является самым сложным для детей с таким заболеванием.

Мальчик научился самостоятельно жевать. Раньше он мог только глотать протертую пищу. Сейчас же понял, что еда может быть вкусной. Кирилл с огромной радостью ест блины и булочки. Правда, из-за гормональных нарушений часто баловать себя ему нельзя.

И главное — мальчик существенно продвинулся в умственном развитии. Сейчас от своего возраста он отстает всего на два года. Раньше разрыв был куда больше, но врачи с каждым курсом реабилитации планомерно его сокращали. Сейчас жизнь Кирилла напоминает жизнь обычного ребенка. Он перешел в четвертый класс Губернаторского лицея и получает заслуженные четверки.

«Мы часто гуляем, нередко к нам подходят незнакомые люди, здороваются с Кирюшей. Средства на реабилитацию нам один раз выделила соцзащита, а дважды мы собирали их в соцсетях и СМИ, и люди узнают сына. Он всегда очень радуется, рассказывает, как у него дела, каких успехов достиг. А потом говорит мне: «Я звезда, меня узнают на улице». А у меня в такие минуты ком к горлу подкатывает», — делится Елена.

Смотрит на мир глазами сына

Сейчас родители Кирилла вновь вынуждены просить помощи в сборе средств на реабилитацию. Соцзащита в этот раз отказала в выделении денег. «Я обратилась в марте, но пришел отказ с формулировкой «из-за отсутствия авиасообщения». В то время действительно все было непонятно. Однако потом ситуация выровнялась, я вновь подала документы. Нам опять отказали, в этот раз из-за того, что мы, по их мнению, не находимся в сложной жизненной ситуации… Хотя любая семья, где растет ребенок-инвалид, в непростом положении», — рассказывает Елена.

Действительно, на жизнь в семье денег хватает, а вот самостоятельно оплатить реабилитацию Шалаевы не могут. Елена из-за болезни сына не работает, она всегда с ним. Живет семья на зарплату отца (юрист) и на выплаты от государства (29 тыс. р.). «Нам даже продать нечего, мы живем в однокомнатной квартире, у нас одна машина на семью, с которой мы не можем расстаться. С таким ребенком без своих колес никак», — рассказывает мама мальчика.

Кирилл тем временем с нетерпением ждет реабилитации. Врачи настроены оптимистично. Скорее всего, удастся полностью восстановить координацию и динамику движений, а также догнать биологический возраст по интеллектуальному развитию. Если мальчик пройдет курс сейчас, то велика вероятность, что в период пубертата организм сам будет работать на восстановление.

Ситуация осложняется тем, что деньги надо собрать в кратчайшие сроки. Выезд на лечение — в конце следующей недели. 200 тысяч рублей у семьи есть, нужно еще 990.

«Я понимаю, что у всех непростые времена, но буду очень благодарна за любую помощь. Эта реабилитация очень важна для сына. Мы преодолели огромный путь, и сейчас лишь она отделяет нас от полного выздоровления. Пусть сын и потерял детство, но пусть хоть его взрослая жизнь будет полноценной», — просит мама мальчика.

Кирилл сейчас живет очень «жадно» и наслаждается каждой минутой. Он любит читать книги, гулять, бывать на природе и в парках. Обожает знакомиться с новыми людьми, смотреть мультики, ходит в детскую школу по программированию. Ему интересно все, что его окружает. Мечты ребенка просты: он хочет ходить в школу без мамы и хоть раз поехать куда-нибудь с друзьями…

— Я несколько раз была на грани того, чтобы возненавидеть жизнь, чтобы затаить обиду, — вспоминает Елена. — Наверное каждая мама, которая родила нездорового малыша, задается вопросами «Почему я и мой ребенок?», «За что нам это?». Но меня спасает Кирилл. Пока я учу его ходить, он учит меня жить в счастье, в ладу с собой и окружающим миром. Я смогла сохранить присутствие духа и оптимизм только благодаря тому, что смотрю на мир глазами сына. А он, несмотря на свою тяжелую болезнь, видит во всем только хорошее.

Перевести средства для Кирилла или связаться с его мамой можно по следующим реквизитам:

Номер карты Сбербанка: 2202 2032 7823 7237. По номеру: +7-960-365-75-55. Получатель: Шалаева Елена Валентиновна (мама).

Эвелина Роженцева