Арсюше исполнилось 9 месяцев. Он уже почти разговаривает, почти стоит и ходит, всё понимает. Смеется над шутками и дурацкими песнями родителей. Любит покушать, обниматься и ползать в догонялки. Но, к сожалению, не всё гладко, как кажется по фотографиям в соцсетях. В 6 месяцев ему поставили диагноз Cloves синдром, парциальный гигантизм. Сопутствующие диагнозы: капиллярная мальформация, порок развития вен нижних конечностей. Родители просят помочь в лечении малыша.
В мире всего 130 пациентов с таким диагнозом. И в России нам помочь ничем не могут, (в Москве фактически отказали и порекомендовали уезжать за границу). Внешне этот синдром проявляется винным пятном на правой ноге, спине, а также неестественным увеличением левой ноги: бедра, стопы, и пальцев ног.
- Несколько месяцев мучений (никак по-другому в нашем городе это не назвать) с анализами, которые ничего нам не показали. Исходя из всего выше описанного, мы приняли решение, в ближайшее время, ехать на лечение заграницу. Пока Арсюша маленький, делать это нужно как можно быстрее. У нас всего два варианта: клиника SJD в Барселоне, или клиника в Германии (точное название еще не известно). Предварительно озвучили сумму первоначальной диагностики и лечения от 10000 евро (не указали какое будет «ДО»). Кроме этого понадобятся финансы на проживание, билеты и питание. Так же, в ближайшее время, нам потребуется прием препарата «Рапамун», который стоит примерно 30000 рублей за 100 шт. Принимать его придется, по предварительной оценке российских врачей, около 2 лет каждый день и без перерыва. К сожалению, такую сумму очень трудно собрать своими силами в короткий срок, и мы просим помощи у вас, - говорит мама Арсюши.
Арсюше оформили инвалидность, чтобы запросить помощь у государства. "Назначенные 13000 рублей в месяц не помогут покрыть нам лечение. Также сейчас мы будем обращаться в фонды помощи для болеющих детей. Но всё это занимает очень много времени и бюрократии, а ответ из клиник от нас ждут уже сейчас".
В прикрепленных фотографиях вы увидите выписки от врачей, документ об инвалидности, а также фото наших ножек, чтобы понять, что это действительно правда. Ни один родитель, в самом страшном сне, не будет такого придумывать для своего ребёнка.
Перевод можно осуществить на карту: Сбербанк МИР 2202200935217503 или по номеру телефона сбербанк или тинькоф 89021233013.
Получатель (мама Арсюши): Анфиса Сергеевна Б.
