С каждым днём с самого детства Анастасия Подсевалова теряла способность двигаться, её заболевание развивалось вместе с ней. У Насти диагноз: спинальной мышечная атрофия (СМА) — это врождённое неизлечимое генетическое заболевание, при котором мышцы атрофируются постепенно и почти незаметно для человека. Она больше не может ходить, сохранилась лишь чувствительность тела. Сейчас Анастасии 33 года, она может пить только через трубочку, потому что не хватает сил поднять стакан. Но всё же пока дышит без аппарата НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции лёгких). Благодаря операции Настя сможет дышать свободно ещё очень долго. Она искренне любит жизнь и надеется, что у неё ещё есть время.

По статистике каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель спинальной мышечной атрофии. У таких людей есть один полноценный ген и один ген с мутацией. Так что его носитель отличается от обычного человека лишь риском рождения ребёнка с таким диагнозом. Именно это стало отправной точкой болезни нашей героини.

История Насти началась 33 года назад, диагноз СМА III типа поставили в 5 лет, особо остро болезнь ворвалась в её жизнь в 11, именно тогда девушка была вынуждена окончательно сесть в инвалидную коляску. Примерно в 16 лет состояние усугубило развитие сколиоза, но в то время она всё же могла сама переворачиваться в постели. Годы шли и заболевание отнимало у Анастасии способность самостоятельно двигаться. В 20 лет она уже не могла сама согнуть ноги, зато кружку держать ещё получалось. Но улучшений ждать не пришлось, становилось только хуже... заболевание прогрессировало.

Я всегда знала, что мышцы слабеют, и с каждым годом моё состояние будет ухудшаться. Именно поэтому стараюсь каждый год своей жизни использовать по максимуму, - поделилась Настя.

На вопрос о том, как близкие люди Насти поддерживали её в непростые периоды жизни, она рассказала, что родителям пришлось не раз выслушать непрошенные советы и даже упрёки от окружающих. Главное, чему научили её родители - умение не фокусироваться на плохом и стремиться к развитию.

О школьных и студенческих годах Настя говорит с гордостью, ведь несмотря на все сложности, которые были и есть в её жизни, она не сдалась, не стала жертвой обстоятельств, в которые попала, и шла только вперёд. "Я была счастлива, потому что очень любила учиться", говорит девушка.

Проблем в общении со сверстниками у нашей героини почти не было. По словам Насти, ей повезло с друзьями, ведь именно благодаря им она чувствовала себя человеком, который живёт полной жизнью. Конечно, были и тяжёлые моменты в подростковом возрасте, но всё компенсировалось в студенческие годы. Друзья принимали её такой, какая она есть.

К слову, юридический факультет Ульяновского государственного университета она окончила красным дипломом. Однако работать по специальности не пошла, начала заниматься написанием курсовых работ и рефератов для студентов, потом увлеклась копирайтингом и писала статьи на биржах, а параллельно с этим — записывала с друзьями подкасты. Постепенно из этого вышел копирайтинг и редакторская деятельность, за плечами Анастасии работа редактором в "Лайфхакере". Новый виток карьеры начался, когда героиня пошла работать в онлайн‑школу "Фоксфорд". Сейчас она райтер в digital-компании. "Моя профессиональная деятельность — мой главный повод для гордости", отметила героиня.

Анастасия замужем, любимый человек её во всём поддерживает, утешает, когда что-то не получается. Они познакомились в интернете, и он сразу заметил, что на страничке Насти нет фотографий в полный рост. Спросил её почему, на что она не стала ничего скрывать и отправила фото на коляске. Его это не смутило, и через 3 месяца он приехал к девушке в первый раз (муж родом из Кемерово). Героиня делится: "Моя болезнь для него — всего лишь бытовая особенность, у кого-то веснушки, а у меня вот СМА."

Специальной поддержки от государства для больных СМА нет. Люди с этим диагнозом получают пенсию и сопутствующие льготы сначала как ребёнок-инвалид, а потом как взрослый с 1-й группой — 13 912,10 рублей. Обеспечение техническими средствами, по мнению Насти, оставляет желать лучшего. "Лично я ни разу не получила коляску, которая бы подошла мне по физиологическим параметрам. Всегда покупаю за свой счёт и получаю лишь мизерную компенсацию", с грустью говорит Анастасия.

От СМА нет лекарств, которые способны устранить проблему. По состоянию на май 2021 года, в России одобрено два средства для лечения спинальной мышечной атрофии — "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам" ("Эверсиди"). Есть ещё "Онасемноген абепарвовек" ("Золгенсма"), он одобрен в США, Европейском Союзе и подан на регистрацию в России.

Стоимость "Спинразы" — около 5 миллионов рублей за упаковку. В год нужно от 8 инъекций. А лечение "Рисдипламом" обойдётся примерно в 25 миллионов рублей в год. Принимать эти лекарства нужно всю жизнь. Если перестать, мышцы снова будут слабеть.

- Борьба за эти препараты ― отдельная история. Взрослым СМАшникам, в том числе мне, приходится добиваться лекарств через суд. Хорошо, что появились благотворительные фонды и юристы-энтузиасты, оказывающие нам поддержку, - рассказывает девушка.

21 октября Настя одержала огромную победу в борьбе за жизненно важный препарат: она выиграла суд первой инстанции, и теперь Министерство здравоохранения Ульяновской области обязано обеспечивать её "Рисдипламом" пожизненно. "Это огромная победа, но исполнения судебного решения ещё нужно добиться — это тоже непростой и небыстрый процесс", - поделилась героиня.

Мечта Анастасии сделать операцию, без этого трудно что-то планировать в будущем. Ведь постоянное нахождение в сидячем положении — это колоссальная нагрузка на позвоночник. Страдают межпозвонковые диски, деформируется грудная клетка и начинаются проблемы с дыханием. Объём лёгких Насти 43% при норме 100%. Это значит, что любая простуда, а тем более вирус, может привести к воспалению лёгких и смерти.

За 3 месяца Анастасии удалось собрать 2 174 997,48 рублей. Это много, но ещё осталось 763 947,52 рублей. Попасть под опеку благотворительных фондов не получается. По словам Анастасии, подобную операцию можно сделать по квоте, но в клинике, где их проводят, не умеют выхаживать больных со СМА, есть летальные исходы. "Я не могу так рисковать — у меня семья", - говорит Настя.

Контактные данные и основные сведения:

Диагноз: декомпенсированный нейромышечный правосторонний С-образный кифосколиоз. Косой таз. СМА III типа

Необходимо срочное оперативное лечение в связи с увеличением деформации позвоночника, прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточностью и появлением выраженного болевого синдрома.

Операция будет проводиться в высокотехнологичной клинике АО "Медицина" г. Москва.

Проведение операции позволит: жить без боли, позвоночник будет ровнее, внутренние органы примут правильное положение, улучшиться дыхание.

Нужно собрать сумму: 2 938 945 рублей

Сумма на операцию: 1 857 525 рублей

Стоимость импланта: 1 081 420 рублей

Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка: 5228 6005 6951 8675

Телефон: +7 904 184 61 93

Получатель Подсевалова Анастасия Евгеньевна

Больше информации вы найдёте в группе по сбору средств.

Анастасия Турович