«Моя девочка», «мой котенок», «моя радость»… Елена Бирюлькина, баюкающая дочку Лилию, напоминает Мадонну. Лиля, как котенок, уткнулась в маму и похожа на маленького ангелочка. Трудно поверить, что эта девочка с грустными, умными глазами - инвалид. Врачи уже давно поставили на ней «крест», и только мама Лена продолжает за нее бороться.
Общежитие на улице Станкостроителей, где живет Лена с инвалидом Лилей, я нашла с трудом. А подойдя к дому, ужаснулась. Огромные грязные коридоры, едва работающий лифт и бьющий в нос запах мусоропровода. Мама Лилии, Лена Бирюлькина, встретила меня с малышкой на руках, она ни на минутку не может оставить дочку.
- Лена, у вас тут кошмар. Общие туалеты и душ, как вы живете с малышкой в таких условиях?
- Общий душ и туалет это конечно ужасно. Но самая большая моя проблема - наша комната всего в 18 кв. метров, Лилечка не может тут развиваться, просто нет места. У меня наступает отчаянье, когда я смотрю на дочку, которой элементарно негде играть. Сейчас я подала документы в мэрию на предоставление мне жилья, поскольку диагноз ребенка предусматривает это по закону. Но в КУГИ меня предупредили, чтобы я особо не надеялась. Горюнова сказала мне, что квартиры таким как я даются очень редко.
Комната, где живет Лена с дочкой, на самом деле очень маленькая. Умещается только диван, где спит Лена и маленькая кроватка Лили. Мама Лена начинает рассказывать грустную историю своей жизни, и мурашки бегут по коже не только от истории болезни маленькой Лили, а от того, как спокойно, или скорее, обреченно рассказывает обо всем, что произошло Лена.
- Я, сама воспитывалась в детдоме, и сколько себя помню, мечтала о семье.
- Лена, в детдоме, наверное, было очень трудно?
- Нет, что ты. После того, что я испытала в детстве, мне в детдоме было хорошо. Представь себе, как я жила с мамой алкоголичкой, она нас закрывала всемером в нетопленом доме. Мое самое яркое воспоминание тех лет – я, шестилетняя малявка, стою на табуретке и пытаюсь сварить кашу своим братьям и сестрам. А потом отдаю им единственное в доме одеяло и трясусь от холода всю ночь. Когда меня определили в детдом, я радовалась, что у меня чистая кровать и кормят.
Лена вытирает слезы и пытается улыбаться. Ловлю себя на мысли, что никогда не встречала таких солнечных, комфортных людей. Уходить от нее не хочется. А маленькая Лиля, между тем, пытается ползать на тех 50 сантиментах, которые ей определены между кроватью мамы и ее диванчиком. Видимо, устав, она засыпает прямо на полу. Мама Лена перекладывает ее в кровать и продолжает свой рассказ.
«Ты знаешь, у меня у самой была жизнь совершенно наперекосяк. Слава Богу, люди хорошие помогали. Представляешь, когда я выпустилась из детдома, оказалось, что того дома, где я прописана, просто нет. В документах все есть, а дома нет. С трудом удалось выбить вот эту комнатушку в общежитии. Встретила хорошего мужчину и хотела нормальной семьи. И тут горе такое случилось».
Лена плачет, и долго не может прийти в себя. Потом, срывающимся голосом, продолжает: «Ведь, Лилечка родилась здоровым ребенком. Мне ее в первый раз принесли, я, как посмотрела и сразу ее полюбила. Маленький ангелочек. А потом все это началось».
Уже через два месяца у маленькой Лили начались судороги . Врачи не могли их купировать на протяжении девяти месяцев. Все это время Лена практически жила с дочуркой в больницах. Потом наступила ремиссия, и Лена вздохнула с облегчением. Казалось, все страшное позади. Но, как выяснилось, это было только началом кошмара.
У малышки Лилечки прошли судороги, но затормозилось ее развитие. Сейчас, в свои 4,5 года, малышка едва встает на ножки, не говорит. Но самое страшное - врачи за все это время так и не смогли поставить ей диагноз.
Мама Лена за это время объездила всех врачей России: была в Москве, в Питере. Лилечку смотрели международные светила, но что с ней, и почему она не развивается по-прежнему не ясно.
- Лена, а у вас не возникало мыслей оставить Лилю, ведь вам это предлагали.
- Я никогда не поверю тем мамам, у которых такие дети, что у них не опускались руки. У меня тоже бывало такое состояние, что хотелось бросить все, и куда-нибудь уехать. Но потом, сразу же приходила мысль, а как я без нее. Я не смогу ее оставить никогда. Сейчас мне говорит даже моя свекровь, чтобы я смирилась, но как я могу? Я чувствую, что ей можно помочь. Посмотри в ее глаза, они же просят о помощи.
Лена Бирюлькина делает все, что может для выздоровления дочки. Она уже не ждет помощи от власти, поскольку испытала на себе все «прелести» бюрократизма. Два года она просила министерство здравоохранения выделить ей квоту на лечение дочери в Петербурге. Не дождавшись помощи от властей, насобирала деньги у друзей. Поехала и пролечила Лилечку. После лечения через полгода ей позвонил помощник министра здравоохранения Константин Бобров и сообщил, что «с квотой все нормально».
«Я, как услышала его слова, - рассказывает Лена Пилюгина, - Просто зарыдала. Да за то время, пока выделялась квота, моя малышка умереть могла».
Каждый вечер, уложив Лилю, ее мама Лена встает у иконы в своей маленькой комнате и просит Бога, чтобы он послал выздоровление малышке. Недавно Лена узнала, что у Лилечки есть шанс стать здоровым человеком, если родители найдут средства на лечение в Германии. Речь идет о 17000 евро. Для кого-то это не деньги, для Лены эта цифра астрономическая. Надежда только на то, что найдутся добрые люди, которые спасут малышку Лилю, у которой удивительно умные, взрослые глаза.
73online.ru просит откликнуться неравнодушных людей и перечислить деньги на лечение Лили. Только от нас с вами зависит, станет ли малышка здоровой, больше ей рассчитывать не на кого.
Страничка Вконтакте http://vk.com/id133845848
СБОР ПО КУРСУ 42 ЕВРО
СУММА К СБОРУ: 17 000 ЕВРО (714 000 рублей
СОБРАНО ВСЕГО: : 20134 .83рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 693862. 17рублей
- счет от клиники : 10 514 евро
- счет от переводчика : 3433 евро
- сектор: примерно 600 евро (15 дней)
- лекарства: примерно 1 000 евро
- билеты: 1 053 евро
- комиссия за вывод и переводы: примерно 400 евро
Фахретдинова Лилия Ренатовна 07.12.2007 года рождения. Сбор средств на обследование в Шён Клиник, Германия.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ :
Сбербанк России (ОАО)
Карта 4276 6900 1084 6167
Ульяновское отделение №8588
К/с № 30101810000000000602- в ГРКЦ ГУ Банка России по Ульяновской области
Р/с № 47422 810 4 6900 990 8001
БИК 047308602
ИНН 7707083893
КПП 732502002
Номер ВСП 8588/012
№ счета книжки 42307.810.7.6900.0033135
№ карты VISA 4276 6900 1084 6167
МЕГАФОН: + 7 937 277 87 11
Также вы можете пополнить эти телефоны с баланса своего телефона Мегафон,Билайн,МТС, а также российской картой VISA/Mastercard через Ruru https://www.ruru.ru/init-payment/19 или через Mobimoney https://www.mobi-money.ru/order/meg или отправить СМС на номер:
3116 с текстом: meg 9372778711 100, где 100 сумма перевода. (для МТС без слова meg)
Для МТС можете использовать https://pay.mts.ru/webportal/payments
Для Теле2 доступно пополнение через сайт https://market.tele2.ru/
Яндекс кошелёк: 410011457653912
WEB MONEY
Рубли: R252933061911
Гривны: U410735203731
Евро: E107641183620
Qiwi-кошелек: +79050371421
PAY PAL
(для переводов из-за рубежа):
veniaminka911@web.de с пометкой "для Фахретдиновой Лилианы"
О переводе обязательно сообщите в ЛС Елена Бирюлькина http://vk.com/id133845848
Александра Скворцова