Мите Малико в четыре года поставили диагноз аутизм. За 6 лет родители мальчика добились многого: ребенок разговаривает, освоил компьютер, научился читать, считать и писать, но впереди у семьи еще большой путь к нормальной жизни. В начале декабря необходимо ехать на реабилитацию в Санкт-Петербург в специализированный центр «Прогноз». Денег у семьи нет. Родители обратились за помощью в благотворительный фонд «Доброе дело».
«Добрый день! Меня зовут Надежда, я - мама замечательного ребенка, которого зовут Митя. Он родился 23 июля 2007 года. Мы все были очень счастливы, когда он появился», - начиналось письмо, полученное благотворительным фондом «Доброе дело». Историю этой семьи понимает каждый, кто, не жалея сил и денег, до последнего борется за жизнь и здоровье своего ребенка.
Поначалу Митя развивался, как все – вовремя начал реагировать на имя, сидеть и ползать, хорошо ел. Ситуация изменилась, когда ребенку не исполнилось и двух лет:
- Он начал деградировать. Словно оглох. Складывалось ощущение, что Митя не слышит ни меня, ни мужа, - рассказывает Надежда. – Перестал реагировать на имя, и это было жутко. Мог в людном месте побежать, не глядя по сторонам. Мог часами держать ручки под струёй, а на прогулке по берегу кидался в воду независимо от температуры, времени года и количества одежды. Сын стал относиться к чужим людям как к мебели. Перестал разговаривать, брать меня за руку и чуть что - начинал просто дико кричать. Причиной истерики могла послужить смена привычного маршрута прогулки или то, что не сели в трамвай. Перестал самостоятельно есть, пользоваться горшком - по факту, вернулся к абсолютно неразумному состоянию. Мы сразу кинулись к врачам, но специалисты в один голос твердили – все нормально, просто мальчики развиваются медленнее.
Когда Митю отдали в садик, воспитатели начали убеждать Надежду, что ребенка лучше воспитывать дома. Мальчика перевели в другой сад, и ситуация повторилась. Все это происходило в республике Коми, куда семья приехала из Одессы.
Диагноз - аутизм
В 2010 году семья перебралась в Ульяновск. Митя по-прежнему был неуправляем, но теперь ко всем проблемам добавилась гиперактивность. Он перестал спать по ночам, кругами носился по квартире:
- У мужа тогда были сложности на работе, я старалась зарабатывать больше, - вспоминает Надя. – На двух работах оставляла все силы, а по ночам занималась сыном, который спал по часу-полтора. Постоянно требовал, чтобы его купали, а если отказывали - впадал в истерику. Ему что-то нравится - кричит, не нравится - снова кричит. Нам по-прежнему говорили, что это возрастные особенности, а мы жили словно в аду. Самая точная характеристика атмосферы нашего дома в тот период – безумство! Когда все же поставили диагноз «задержка развития», бросились на поиски специалиста, способного помочь.
Надежда пробилась на прием к заведующей неврологическим отделением областной детской больницы и впервые услышала страшный диагноз - аутизм.
- Это был полный крах. Плохо понимала, что врач говорила дальше. Доктор посоветовала оформлять инвалидность, отдавать Митю в интернат и рожать здорового малыша. До последнего надеялась, что это ошибка, поехала с ребенком в Тольятти на прием к известному психиатру. Но доктор лишь подтвердил поставленный в Ульяновске диагноз. Пришло время делать выбор - либо вытягиваю сына из этого болота, либо продолжаю работать. Наверное, именно в тот момент признала себя мамой ребенка-инвалида. Знаете, это страшный статус. Чтобы с ним смириться, нужны месяцы. Тебе все время кажется, что это временно, несерьезно, что обязательно найдёшь специалиста, который скажет, что диагноз - ошибка. А потом наступает момент, когда ты принимаешь ситуацию, осознавая, что ребенок деградирует на глазах, что волшебной пилюли нет, ты жертвуешь всем и борешься за него. Уволилась с работы, бросила престижную высокооплачиваемую службу и занялась сыном.
Большая череда маленьких побед
Надежда по образованию - психолог, собрала большое количество дидактических материалов, пособий, книг, авторских методик, видеороликов, окончила три курса дистанционного обучения по АВА терапии, суть которой в том, что с ребенком работают по принципу дрессуры: действие – поощрение.
- За каждое правильное действие Митяй получает жетон. Десять жетонов меняются на одну звезду. Как только собирает 3 звезды, в ту же секунду бросаем все и несемся в бассейн, на каток или в кино. В общем, туда, что Митя воспринимает, как награду. Сейчас он играет в компьютер – это поощрение за хорошее поведение во время занятий. Он теперь и по хозяйству помогает, может убрать со стола, помыть посуду, что-то приготовить. Например, сегодня вечером обещал испечь пиццу для папы.
За пять лет активной работы родители Мити добились многого. Изначально неуправляемый и неконтактный ребенок к 10 годам научился читать, писать, считать, освоил компьютер. Сейчас занимается в школе по коррекционной программе, дополнительно посещает уроки физкультуры и труда, катается на лошадях, плавает.
- Это путь, который состоит из огромного количества маленьких шагов, - рассказывает отец мальчика, Владимир, инженер-электрик по специальности. - Помню, как писали для себя, что и как должен делать Митя. Понимаем, что наш ребенок уже не защитит диссертацию и не полетит в космос. Наша задача сейчас - социализировать его, чтобы закончил 9 классов школы, освоил простую профессию, мог заработать на кусок хлеба. Нам важно успеть научить его жить самостоятельно, ведь мы не вечны…
Родителей сейчас больше всего огорчает, что у мальчика совсем нет друзей:
- Никому нестандартные дети не нужны, а Митяю необходимо общаться с обычными ребятами, чтобы понимал, что такое нормы поведения. Сейчас его главные друзья - младший брат Ванечка и кошка Алиса. Митяй с Ваней буквально неразлучны, старший заботится о младшем, а я кручусь как белка в колесе, боясь упустить даже минуту драгоценного времени, данного на то, чтобы помочь сыну научить его жить в обществе.
Для этого мальчик проходит реабилитацию в санкт-петербургском центре «Прогноз». Один курс стоит около 100 тысяч, ехать нужно в начале декабря, а денег у семьи на очередную поездку нет.
- В центре «Прогноз» замечательная аппаратура, чудесные методики для занятий с такими детьми, – рассказывает Надежда. – Несколько раз в год вывозим сына на реабилитацию. Она стоит огромных денег, и оплачивать поездки очень тяжело. Но они необходимы - очень нужна помощь специалистов. Раньше помогал мой отец, но сейчас он вышел на пенсию и уже не может нас поддерживать. Поэтому обратились в благотворительный фонд «Доброе дело».
АНО «Доброе дело» оказывает помощь семьям, оказавшимся в подобных ситуациях. Сейчас сотрудники благотворительного фонда собирают сумму, необходимую для того, чтобы Митя смог поехать на реабилитацию в Санкт-Петербург. Доброе дело доступно каждому.
Вы тоже могли бы перевести некоторую сумму на счет организации любым из удобных вам способов, указанных на официальном сайте АНО «Доброе дело» (dobroedelo73.ru). В помощи нуждаются и другие тяжелобольные ульяновские дети, но если вы хотите помочь именно Мите Малико, сделайте соответствующую пометку. В середине ноября в магазинах Ульяновска появятся боксы АНО «Доброе дело» для сбора средств на реабилитацию мальчика.
Информация предоставлена Надеждой Малико и АНО «Доброе дело»
АНО «Доброе дело»
Юридический адрес: 432035, г. Ульяновск, ул. Профсоюзная, д. 58
Почтовый адрес: 432063, г. Ульяновск, ул. Железной Дивизии, д. 15
Банковские реквизиты:
ИНН: 7326035629, КПП: 732601001
Р/с: 40703810069000000024
Наименование банка:
Ульяновское отделение СБ № 8588
БИК: 047308602
К/с: 30101810000000000602
Действует на основании Устава
Представитель фонда: Сазонова Надежда, контактный тел.: 8 986 737-74-00
