Общество
20.02.2018, 06:14
 85797  

Кошмарный "эффект бабочки". Мама больного малыша покончила с собой

"Мальчик-бабочка" Дима Зенков – красиво звучит? За этим названием адская боль и страдание. Буллёзный эпидермолиз – уже научный диагноз, который поставили ребенку. От любого прикосновения на его коже появляются волдыри, а обычная одежда, памперсы и пеленки превращаются в орудия пыток. Папы у Димы нет - бросил. Недавно мальчик потерял маму - суицид. У Димы остались бабушка и 13-летняя тетя, которой срочно пришлось повзрослеть.

1095 дней и среди них - ни одного без слез и мучений. Семья Зенковых уже прошла все круги ада: болезнь, предательство, смерть. Хотя, казалось бы, что ничего не предвещало беды.

Счастливая семья в ожидании первенца. Приятные хлопоты - покупка пеленок, красивых вещей и игрушек. 19 июля 2015 года в Димитровграде на свет появился Димуля - так его ласково называет бабушка Наталья:

-Беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, роды прошли неплохо. В общем, все до поры было в порядке.

Когда Диму впервые показали маме, выяснилось, что на правой ножке совсем нет кожи – от коленки и до самых пальчиков. Малышу поставили диагноз аплазия. Это заболевание хотя бы можно лечить:

- Отправили его, совсем кроху, в Ульяновск. Не видели Димулю неделю. Постоянно плакали, переживали, а самое главное, что совсем ничего не понимали, - вспоминает бабушка Наталья.

Когда Диму перевели из реанимации в обычную палату, родные не сдержали эмоций: маленький, беззащитный, пальчики в волдырях, пеленки прилипают к коже и - плач, полный страданий и боли. Ведь ничего же плохого еще не успел сделать, за что же ему так больно?

Увидев врача, нервно одергивающего халат, Наталья поняла, что ничего хорошего он не скажет:

- Буллёзный эпидермолиз. Нам объяснили, что это не лечится – заболевание генетическое, за ребёнком нужен постоянный уход. У него нежная и очень хрупкая кожа. Таких деток называют «бабочками». Честно, мы не знали, как жить дальше.

Генетическое. Не лечится. Бабочка. Каждое слово как удар - хлесткий и звонкий. После которого остаются багряные следы на коже ребенка.

И началась борьба. Ежедневная, мучительная, а главное - без права на победу. Конечно, в истории медицины есть исключения из правил. Ученым удавалось одержать вверх над этой болезнью с помощью пересадки кожи, но в России таких прецедентов до сих пор не было...

Вскоре жизнь нанесла еще один удар. Год назад погибла мама Димы Софья - она просто не выдержала. Не перенесла постоянных страданий ребенка и решила уйти. Наверное, никто не в праве судить ее, но Диме тогда было только полтора годика. Он и не понял, что самого близкого человека больше нет.

Потом новая беда. Отец ушел. Перестал помогать. Наталье, бабушке мальчика, пришлось лишить своего же сына отцовства, чтобы получать хоть какие-то средства. Сегодня мальчика воспитывает бабушка и ее 13-летняя дочка Настя, которая делает малышу перевязки, протыкает иголкой пузыри на коже. Она, сама еще подросток, превратилась во взрослого человека с проблемами и переживаниями, которые не пожелаешь и врагу. Врачи хвалят Настю за хорошие перевязки. Говорят, даже взрослые так не могут. Да и Дима привык к тете и больше никого к себе не подпускает, кроме мамы. Так он называет маленькую девочку. И бабушку.

- Сейчас он, конечно, уже все понимает. Как только на коже появляется новый пузырь, сразу начинает плакать, потому что знает, скоро будет больно. Как отвлекаем? Включаем компьютер, мультики. Иногда приходится держать… Плачет, но держится. Совсем недавно умерли две девочки с таким же диагнозом, но не хочу даже думать об этом, - Наталья Александровна не выдерживает. Слезы, которые подступали к горлу, вырываются. Мысль о том, что Дима может умереть, для нее недопустима.

Врачи не делают прогнозов. С этой болезнью можно жить. Вылечить нельзя, но можно попробовать облегчить страдания ребенка. Фонд «Доброе дело» запустил сбор средств на лекарства и перевязочный материал для Димы. Губернатор Морозов выделил 1,3 млн рублей. На эти средства Диме через фонд «Счастливое детство» закупят препараты и бинты, но необходимо собрать еще 500 тысяч рублей. Кажется, сумма огромная, но этих денег в лучшем случае хватит на год-два. Перевязки нужно делать каждый день, а даже обычный «Пантенол» для этого обходится Зенковым в 1500 рублей.

- Мы радуемся каждому дню, когда на коже Димы не появляется новый ожог и не сдирается кожа. Таких не много… Стараемся жить дальше. Вчера научились считать до 5 - Дима умный мальчик, никаких проблем в развитии у него нет. Общительный. Любит рисовать, играть с другими детишками. Летом пойдем в садик.

Если вы хотите помочь малышу Диме Зенкову, который борется за жизнь, можно перевести средствана счет благотворительного фонда любым из способов, указанных на официальном сайте АНО «Доброе дело» (dobroedelo73.ru). В помощи нуждаются и другие тяжелобольные ульяновские дети, но если вы хотите помочь именно Диме, сделайте соответствующую пометку в назначении платежа.

Информация предоставлена Натальей Зенковой и АНО «Доброе дело».

АНО «Доброе дело»

Юридический адрес: 432035, г. Ульяновск, ул. Профсоюзная, д. 58

Почтовый адрес: 432063, г. Ульяновск, ул. Железной Дивизии, д. 15

Банковские реквизиты:

ИНН: 7326035629, КПП: 732601001

Р/с: 40703810069000000024

Наименование банка:

Ульяновское отделение Сбербанка № 8588

БИК: 047308602

К/с: 30101810000000000602

Действует на основании Устава

Представитель фонда: Надежда Сазонова , контактный тел.: 8 986 737-74-00

Читайте также
21.08.2018, 12:20 Морозов предложил сделать в центре Ульяновска мастерскую под открытым небом
20.08.2018, 13:15 Сергей Морозов: Лучше бы Кошаев занимался благоустройством, а не приветы передавал
19.08.2018, 17:00 Сергей Морозов попросил "Яндекс" официально назвать поляну в честь барда Олега Дмитриева
18.08.2018, 16:20 Авиашоу, парашютисты и самолеты: фоторепортаж со Дня воздушного флота
17.08.2018, 17:20 Лжец и конченный негодяй! Морозов жёстко ответил Куринному глаза в глаза
Поделись новостью в социальных сетях
Комментарии
Популярные новости
О проекте Редакция Сообщить новость Архив новостей Подписка Условия перепечатки Реклама на сайте Контакты
Политика об обработке персональных данных (doc)
Все права на статьи, схемы, материалы и фотографии, размещенные на сайте, принадлежат редакции,
интернет-ресурсам или физическим людям, которые указаны в описаниях.
Все не авторские статьи редакции, фото и материалы имеют ссылку на первоисточник, за которыми сохранено авторское право.
Перепечатка материалов сайта разрешена при условии письменного согласия редакции и/или автора статьи, материала, фотографии.
Разработка сайта - dv.studios
73online.ru
© 2008-2018. "Ульяновск онлайн", www.73online.ru, 18+
Учредитель: ООО "Симбирское Информационное Бюро". Главный редактор: Биджанов К.В.
Свидетельство СМИ "Эл № ФС77-36684" от 29.06.2009 г. выдано Роскомнадзором.
432017, г. Ульяновск, ул. Карла Либкнехта, 24/5А, строение 1, оф. 91, БЦ «Симбирск»
+7 (8422) 41-03-85, телефон рекламной службы: +7 (9372) 762-909, mail@73online.ru
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Rambler's Top100
Наверх